原标题:孩子,外婆为你撑一片“星空”
“赵奶奶”亲力亲为,经常给康复学校里的孩子们上课。
和“赵奶奶”用肢体语言表达爱心,孩子们脸上笑容灿烂。
“赵奶奶”安慰一名发烧的孩子。
一些恢复得比较好的孩子已经可以练习写字,将来他们能够进入启聪学校或者普小就读。 文/广州日报全媒体记者温利
图/广州日报全媒体记者陈枫
有这样一群孩子,他们沉浸在自己的世界里,与外界鲜有交流。这些医学上称为自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”。在佛山,有这样一位“星儿”外婆,为了照顾患有自闭症的外孙,决定从机械工程师岗位上提前退休,并因此走上了特殊儿童教育之路。
11年来,她让700多名患有自闭症的儿童得到及时康复、训练,融入的正常学校和社会生活。如今,65岁的她一直在为提高社会对自闭症儿童的关注和接纳鼓与呼。昨天是世界助残日,在佛山残联的“最美助残人”评选中,这位星儿的“外婆”赵赣湘获选为最美助残人之一。
昨天,刚刚组织完一场星童运动会的她接受了《广州日报》记者的专访,讲述了她为这些“星星的孩子”撑起一片“星空”背后的故事。
初衷:
为照顾“星儿”外孙工程师外婆提前退休做特教
昨天一大早,在佛山关爱自闭症协会办公楼里,满面笑容,精力充沛的赵赣湘如约而至。如果不是提前了解了相关信息,很难猜到她今年已经65岁了。“我籍贯在湖南,在江西出生长大。”赵赣湘向记者解释她名字的来历。
赵赣湘毕业于上海交通大学,是一名机械设计师。这一系列工科的背景似乎与她目前所从事的自闭症儿童康复训练领域毫无关联。“我是一个‘星儿’的外婆。”赵赣湘主动讲述了她关注特殊儿童康复训练的初衷。
2007年,一向喜欢孩子的赵赣湘发现一岁半的外孙还不会讲话,这与大外孙小时候形成鲜明对比。随后,她和女儿开始了为孩子求医的漫漫长路。“走了很多弯路,也做了很多次小白鼠。”赵赣湘说,最后外孙被确诊为重度自闭症。
“当时,佛山自闭症康复机构还很少,每天天不亮就要送他去广州的机构,接受康复治疗,晚上天黑了才回家。”赵赣湘说,长期广佛两地的奔波也让家人和孩子陷入疲惫。
为了照顾外孙,同时帮助更多的自闭症孩子,赵赣湘毅然选择提前退休,并拿出自己100万元的积蓄,和朋友一起创办了红鹦鹉教育培训中心。这是一家专门为2-6岁的自闭症孩子提供康复教育和康复训练的非营利机构,这也是佛山最早一批民办自闭症康复机构之一。
探访:为“星儿”提供培训康复训练之所
位于佛山佳盛国际广场颐景园会所2楼的红鹦鹉教育培训中心,是50多名星儿的“家”。从二楼走入门口后,会经过一个长长的走廊,沿途是一间间充满童趣的教室。下午2时刚过,孩子们午休结束,欣欣然地在走廊排排坐。看到赵赣湘进来后,有人高兴地大叫一声“赵奶奶”,并张开双手热情地扑进赵赣湘的怀抱,随后孩子们便沸腾起来。
赵赣湘说,见到孩子们开开心心,是她最幸福的时刻,什么疲惫都一扫而光。在她心中,早把这些孩子当做自己的外孙,每周只要没什么其他事情忙,她都会在学校陪伴孩子们一起。
“在这里,不是按年龄而是以学习能力来进行分班。”中心黎老师告诉记者,一般刚来的学生会进入“天天班”进行适应;“向日葵”班则会进行一些游戏角色扮演,提升孩子互动交往能力。而学习能力提升班,则除了教孩子们感统训练外,还会教一些简单的数字加减、生活语文、行为规范等,为孩子们融入普通幼儿园打下基础。
“这些‘星星的孩子’部分没有语言表达能力,因此上课的时候需要借助发音工具、按摩脸颊来教他们学会发音。”赵赣湘说,“机构名称之所以取名红鹦鹉,也是希望孩子们能像鹦鹉一样通过训练实现自由表达。”
与其他健全孩子一教就会不同,患有自闭症的孩子学习能力差,因此往往需要借助教具、模型等实物教学才能教会他们粗细高矮。有的孩子进来的时候连握笔都不会,经过几年的学习培训后能听懂几十个汉字,家长们都很高兴。
在培训中心,有一对6岁的双胞胎兄弟,哥哥小树(化名)和弟弟小希(化名)都是自闭症患者。哥哥见到赵赣湘后,轻轻地拉着“赵奶奶”的手,嘴里默默数着老师刚刚教过的数字“1,2,3,4”。中心黎老师告诉记者,双胞胎父母是外来务工人员,由于不能享受本地户籍的优惠,因此两个孩子每月几千元的康复训练费用难以承受,再过几个月将面临支撑不起费用的局面。
这是赵赣湘开设机构以来经常面临的问题。“对于自闭症家庭而言,他们常常面临经济和精神的双重压力。”赵赣湘说,作为机构的负责人,为了维持机构的正常运转,她只能尽量减免部分费用。由于不忍心看到有康复希望的孩子因为家庭经济困难而中断治疗,每月她几乎拿出自己一半的退休工资,用来资助这些困难家庭的自闭症孩子。
“赵赣湘:我喜欢孩子,同时也是一个自闭症孩子的外婆。我能够尽自己一点力帮到这些自闭症孩子,我就很开心,就不会觉得累。我对他们,就像对待我外孙一样,没有差别。
我女儿常说,没想到你这么投入。我也不把这个事业当做负担,而是日常生活的一部分。我一般5时起床,工作从早上7时到晚上7时。我常常跟女儿说,要做到我做不动为止,走不动了就停下来!”
守护:11年无盈利守护特殊儿童700人
创办机构的困难更是常人难以想象。“当时创办康复机构没有经验,于是自费去台湾、深圳等地的康复机构参观学习,特教老师不容易招,我便走遍珠海广州到处觅才。开始时前来做康复训练的仅两个孩子,而师资费用、房租水电等费用每月高达几万元。”赵赣湘说,康复中心前5年一直是不断往里面贴钱;直到如今,中心才勉强做到收支平衡。
如今,到了该退休安享晚年的年龄,但是赵赣湘却与年轻人一样,坚持“朝七晚七”的工作时间,事事亲力亲为。“看着孩子们从刚进来不会说话,到‘哒哒’发声、到清晰地叫‘奶奶’,就感觉自己做的是值得的。”赵赣湘自豪地介绍,11年来,700多名患有自闭症、智障等病症的特殊儿童得到康复和训练,其中40%~50%已融入幼儿园和普小,大部分接受康复训练的孩子都有不同程度的改善。“如今最早的一批孩子都已经读初中了。”
除了是两家康复机构的负责人,赵赣湘还有另外一重身份——佛山关爱自闭症协会会长。除了打理学校的日常事务,年过六旬的赵赣湘还一直筹办星童文艺汇演、星童运动会等协会品牌活动。她希望通过自己的四处奔走,有更多人关心、关注自闭症儿童。
赵赣湘的身体力行也感召了一批爱心企业的参与。在她的影响下,广东狮子会粤亮服务队、佛山女企业家协会等几十家爱心组织和企业都纷纷投入到自闭症群体的关注上来。
“目前,佛山民办自闭症康复机构有近20家,它们对自闭症儿童的早期干预和康复训练起到积极的作用。”赵赣湘大致估算,佛山目前有相关老师大约有1000人左右。她希望,民办康复机构的福利能够提升,特教老师能享受更多的福利待遇。“这样才能留得住老师。”赵赣湘说。