来源：中国慈善家杂志
让罕见病患者和业内人士最忧心的是，罕见病就诊地图当中的医生和医院是否存在竞价广告排名。
京东健康推出的罕见病就诊地图。
7月3日，罕见病公益组织——蔻德罕见病中心（以下简称蔻德）发布公开信质疑京东健康“罕见病就诊地图”在专业性和准确性方面存在严重问题，引发业内关注。
据《中国慈善家》了解，蔻德发布消息后，京东健康即与该机构联系，双方就进一步修订完善罕见病就诊地图达成一致意见。不过，由此引发的质疑声音并未消散，罕见病患者、行业人士、专家学者认为，罕见病就诊地图背后，也凸显了行业基础设施建设等方面存在的规范化、透明度等问题。
在受访人士看来，医疗是件严肃的事情，容不得马虎，否则容易好心办坏事。
6月30日，刘强东的夫人、京东公益基金会荣誉理事长章泽天在第三届巾帼建新力论坛上，分享了自己对公益的看法和理解。她谈到了京东健康推出的罕见病就诊地图项目，表示这份地图可以帮助罕见病患者快速匹配到治疗疾病的医生和相关医院进行线上问诊，节省患者问诊时间和成本。相关视频迅速在网络引发关注。
章泽天出席第三届巾帼建新力论坛。
蔻德随即发布公开信，指出京东健康罕见病就诊地图存在专业性和准确性两方面的不足。寇德透露，今年3月15日就正式向京东健康发送了《就京东健康“罕见病就诊地图”存在问题的建议函》，当时京东健康反馈是“重视”“会积极优化和修订”。不过，在章泽天分享罕见病就诊地图项目的当天，蔻德再次就此前反馈的问题进行核对，发现问题依然存在。
蔻德称，检索到罕见病就诊地图涵盖143个病种，涉及2000多条诊疗信息，其中约有40%的诊疗信息为无效信息，比如仅仅列出医院信息，而非具体的医生信息；其中有超过30%的病种存在明显的准确性与专业性问题。准确性和专业性的不足体现在诸多方面，比如权威医生信息缺失造成错误诊疗指引，权威医生信息不全造成“舍近求远”问题，等等。
蔻德认为，京东健康作为一家互联网医疗平台，不应在没有充分掌握专业、全面的诊疗信息的情况下，贸然发布错误和不准确的“罕见病就诊地图”，此举既不能达到帮助患者专业、便捷就医指引的预期效果，反而还会给患者造成严重的诊疗误导，甚至增加患者家庭就医时间与经济负担。为此，呼吁京东健康尽快修订错误，形成一份真正有价值的诊疗地图。
据京东健康发布的消息，罕见病就诊地图还对医生和病种进行了详细介绍，辅助患者做出判断和决策。同时，还结合了京东家医的服务能力，支持家庭医生1对1服务用户，帮助用户查找就医地点，咨询疾病相关知识等。
7月5日，《中国慈善家》通过京东APP搜索罕见病关爱中心，进入罕见病就诊地图，随意点击一个罕见病页面，发现只能基于所在位置查看省级行政范围内的医院和医生。7月7日再次登录时，页面已调整为可查看全国范围内的罕见病诊疗医院。
7月12日，记者再次登录，还发现这份地图存在明显的低级错误。以治疗卟啉病（Porphyria）的医院信息为例，厦门大学附属东方医院被归类到四川，让人惊讶的是，其与四川大学华西医院标注的是同一地址（四川省成都市国学巷37号）。《中国慈善家》登录厦门大学官网查证，厦门大学附属东方医院地址位于福建省福州市西二环北路156号。
京东健康罕见病就诊地图治疗卟啉病的医院信息页面，厦门大学附属东方医院被错误归类到四川。
这些错误信息暴露出罕见病就诊地图的准确性不足。而对于这份地图，专业人士质疑的核心问题是：罕见病就诊地图中的医院和医生的筛选准入和评判标准并不透明，缺乏公信力。《中国慈善家》检索公开报道并登录京东健康官网等渠道，并未发现与此相关的详细介绍。《中国慈善家》致电京东健康负责公益项目的人士，对方未正面回应这一问题，表示会通过京东集团公关部进行沟通。
京东集团公关部工作人员表示，已就蔻德方面提出的意见对罕见病就诊地图进行更正。她同时指出，有关方面提出的医生资质等信息已同步跟进，仍需时间进一步核实。“一个新的产品肯定有不完善的地方，也不是十全十美的，有一个逐步完善的过程。所以我们也积极听取了大家的建议，做了一些更新和完善。”
目前，中国罕见病患者大约2000余万人，确诊难、缺少药、药价高，是罕见病诊治的三大难题。近年来，为加强中国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平，国家层面持续推动有关工作。2018年，国家卫健委、科技部、工信部等五部委联合公布了《第一批罕见病目录》，同年，中国罕见病联盟成立。2019年，国家卫健委委托中国罕见病联盟和北京协和医院牵头编写了首部《罕见病诊疗指南（2019版）》，同年，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，第一批罕见病诊疗协作网由国内324家医院组成。
企业层面，互联网大厂纷纷加速布局医疗服务赛道。除了投资和并购医疗公司及项目，巨头们也亲自下场参与竞争。以罕见病就诊地图为例，推出地图的并非只有京东健康一家。今年2月27日，也就是国际罕见病日的前一天，阿里健康和京东健康两家公司在同一天推出了各自的罕见病就诊地图。阿里健康发布消息称，其推出的罕见病就诊地图纳入了全国罕见病诊疗协作网的324家诊疗医院进行匹配检索。
互联网大厂资金雄厚，坐拥海量专业技术人才和渠道流量，在探索互联网+医疗服务模式、推动医疗产业变革、提高医疗服务效率等方面拥有天然优势。作为罕见病患者家属，北京青春作伴管理咨询有限公司负责人付强表示，企业和社会团体在罕见病领域投入资源和技术，值得尊重和欣赏，“罕见病就诊地图有总比没有好”，但他也直言，这个地图对罕见病患者的意义并不大。
付强介绍，家庭在第一次遇到罕见病时，最重要也是花时间最多的其实是确诊环节。因为普通人对罕见病的病理表征并不熟悉，所以往往在一开始就走很多弯路。而医院和医生的罕见病诊疗实力及水平就显得尤为重要，在这种情况下，罕见病就诊地图就存在很大的局限性。
而对于这份地图列出的专家的权威性，业内人士和患者也有不同看法。“不应该只是这样推出一个就诊地图，而不去解释清楚这个地图是怎么产生的，到底是依据了哪些标准。实际上能够找到的这些专家，绝大部分不是我们所知道的专家，所以希望京东能够明确地告诉我们，这个地图是怎么来的？”香港中文大学深圳研究院研究员董咚说。
董咚进一步指出，京东健康作为商业公司搭建罕见病就诊地图，其公信力如何，不能只听京东方面一家之言，必须要有专家和患者群体的参与和评估。而要确立这份地图的公信力，还需经过严格且科学的方法筛选。“最重要的是保持透明，让大家知道来源是哪里，这样大家才能够判断我到底是不是可以信任它。”
首都医科大学宣武医院神经内科李海峰教授对《中国慈善家》表示，关注罕见病患者的福祉是社会发展的需求和社会进步的标志。商业公司可参与并提供服务，但不能完全依靠商业化运行，因为关系到公众权益，需要有相关部门的组织、指导和监督。提升罕见病就诊地图的透明度和规范化是重要一步。
李海峰说，罕见病专业性强，专业中心及医生的认证需要规范，不能仅依靠罕见病组织或商业公司获得信息，也不能单纯以研究数量和论文数量而确定，而需要考虑诊治中心和医生每年接诊的患者数量、诊治中心条件等因素确定。同时需要对相对常见的罕见病中心做出分级，以促进罕见病诊疗网络的形成。“还要考虑到专家参与的个人意愿、单位是否允许信息披露（如军队医院不乏优秀专家，能否参与需要考虑到军队医院的要求）等带来的信息偏倚，以免患者漏掉就在自己城市附近的优秀专家和中心。”
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭也表达了类似观点，她是中级社工师，也是一名重症肌无力患者。在清昭看来，罕见病就诊地图的推出让更多人关注和了解罕见病，其目标是突破信息壁垒，方便患者，应该给予鼓励和肯定。但其象征意义、倡导意义大于实用价值。“这份地图应该是没有深入做过罕见病患者调研，也没有和罕见病患者组织进行深入的交流，一些罕见病患者所遇到的就诊的坑都没有避开，有点遗憾。如果未来再做改进，还有很大的空间。”
清昭认为，罕见病就诊地图其实并不是一个纯粹的公益性信息平台，其背后存在营利的商业模式。以卟啉病为例，点击卟啉病页面首先映入眼帘的中国医学科学院北京协和医院，选择血液科主任医师韩冰，显示该医生并未在上面开通有关服务；向下滑动页面，则是其他医院血液科医生推荐板块，并且不同医院的医生标注了不同档次的问诊费用；进一步问诊，便跳到支付页面。“其实不应对这样的一种商业模式赋予太多的公益情怀。”清昭说。
除却上述问题，让罕见病患者、行业人士和专家学者最忧心的是，罕见病就诊地图当中的医生和医院是否存在竞价广告排名？2016年，魏则西事件曝光后，百度医疗竞价广告排名备受争议，清昭曾和几十家罕见病患者组织一同向百度提出了抗议。
在体验了罕见病就诊地图后，清昭对《中国慈善家》指出，曾经在百度平台竞价广告排名的河北以岭医院也出现在了京东健康罕见病就诊地图，而且推荐位置靠前。“这也是我们的疑问，这里面到底有没有竞价排名？从商业机构的角度来看，我们认为他们是希望用这样的模式来实现快速变现。如果医院医生用竞价排名的方式，就会再一次透支患者的信任，透支公众的信任。”
曾经在百度平台竞价广告排名的河北以岭医院也出现在了京东健康罕见病就诊地图，并且推荐位置靠前。
从整体来看，罕见病就诊地图表象背后也凸显了更多深层次的问题，比如罕见病患者的信息库还未建立，医院之间存在信息壁垒等等。
一方面，患者发起创办的公益性社会组织凝聚了大量患者，也提供了各种各样的患者服务，有较好的患者组织力和影响力，但由于种种原因，这些患者组织并未发挥最大价值。而另一方面，商业公司也处于摸索阶段，“所以难免会看到一些商业机构在搭建行业基础设施的时候，往往会急功近利，急于求成。商业有一个变现的路径，这些我们都可以理解。但是这种行业的基础建设，在我看来应该由国家来投入，至少由国家有关机构来主导，罕见病患者组织参与，大家一起去共建，从而可以更有效地帮到患者。”清昭说。
首都医科大学宣武医院神经内科李海峰教授以脑卒中溶栓地图的建立、发布和管理为例，强调了政府部门组织、专家评价、信息披露和动态管理的重要性。他认为，商业公司推出的罕见病就诊地图，目前尚不具备与卒中溶栓地图相似的公信力。
“当然，也应该看到商业公司在提供一些社会服务方面的积极性和优势。关键是要有政府部门在保证公信力的基础上调动商业公司参与的积极性，规范、标准、客观并动态地进行发布，从而得到罕见病诊疗的提供者（医生和医院）和患者的认同。更重要的是，要促进患者就近分级诊疗，不走冤枉路，不耽误病情，避免出现竞价排名或单纯以流量或评分等商业化手段导致偏倚的潜在风险。”
作者：万小军
责任编辑：张迪