从京东副总裁到绝症患者,他拒绝在“疯狂”中等死

日期:04-20

来源:环球人物

从京东副总裁到绝症患者,他拒绝在“疯狂”中等死

事业和家庭正蒸蒸日上,

他对于身患绝症这个事实

毫无准备。

作者:尹洁

蔡磊的双手双臂已基本丧失了功能。

喝水时,需要有人帮他端着杯子和吸管;外出时,需要有人帮他开门、按电梯。

“我的腿也越来越无力了,随时可能会摔倒。因为我们渐冻症患者的双手无法保护头部,不少病友是摔死的。”蔡磊对《环球人物》记者说。

他的嗓音因发声困难而嘶哑低沉,“到最后无法咀嚼和吞咽食物、呼吸出现障碍时,生命也就随时……”

从京东副总裁到绝症患者,他拒绝在“疯狂”中等死

·2023年4月,蔡磊在北京接受《环球人物》记者采访。(刘俊杰/摄)

渐冻症,世界五大绝症之一,一旦发病就是不可逆转的过程。

数据显示,70%的渐冻症患者发病后的生存时间为2—5年,生存超过10年的只有10%。

“生病后,我真正体会到什么叫争分夺秒。”蔡磊说。

从京东副总裁到绝症患者,他拒绝在“疯狂”中等死

唯一的结果

2019年9月30日,这一天将蔡磊的人生劈成了两段。

当时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里,对面是渐冻症专家樊东升。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种(渐冻症)可能了”时,下意识地问“那我不是快死了?”

樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度,说“你的生存期原本有这么长”,接着左手快速向右手合拢,几乎要贴到一起,“现在还有这么长”。

蔡磊僵住了,不相信这个概率只有十万分之二的病,怎么会落到自己头上。

渐冻症是一种持续进展的神经退行性疾病,患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地减少,运动能力逐渐丧失,最后连呼吸都必须借助呼吸机。

近200年来,全球有1000多万人因此病死亡,治愈率为0。

·确诊后住院治疗时期的蔡磊。

·确诊后住院治疗时期的蔡磊。

在外界眼中,蔡磊是幸福的成功人士:40来岁年富力强,担任着京东集团副总裁,又刚升级做了父亲,事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段。对于身患绝症这个事实,蔡磊毫无准备。

渐冻症几乎无药可救,全世界唯一的特效药是力如太(又称利鲁唑),每盒可服用28天,售价约4000元,常年服用也只能延长生命2—3个月。

“我生病4年,已经一两年没有去医院了,力如太也早就不吃了,对我来说,仅仅延长两三个月的生命又有什么意义呢?”蔡磊说。

·2023年4月,蔡磊在创业工作室里。(朱红羽/摄)

·2023年4月,蔡磊在创业工作室里。(朱红羽/摄)

蔡磊想起了自己的父亲。1997年,父亲因肝硬化晚期到北京治疗,正在上大三的蔡磊请了假,与母亲、哥哥一起昼夜不休地轮班照顾,几个月下来,所有人都已逼近身体的极限。

“父亲的病一天天恶化,瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候,我会控制不住闪过一个念头:‘我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。’”

时隔多年,蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨,“我不想考验人性”。

2019年底,当他经过深思熟虑,对妻子段睿(化名)说出“我们离婚吧”这句话时,既怕她不答应、被自己拖累,更害怕她答应,丢下自己离去。

段睿听后抹了一把眼泪,说:“你想都不要想!”接着又放平语气补了一句:“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”

蔡磊的眼泪也夺眶而出。

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“双倍速”人生

患病一年前,蔡磊通过相亲认识了段睿。第二次见面,他就求婚了:“我实在没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感,那不如直奔主题。”

当时蔡磊已经单身了40年,每天工作十几个小时,这是他多年来一直的状态,“我的生活堪称枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不见”。

·蔡磊和妻子段睿的合影。

·蔡磊和妻子段睿的合影。

患病后,蔡磊终于有时间复盘人生。

上世纪80年代,蔡磊一家住在五六线城市的平房里,冬天没有暖气,屋里能结冰,他和哥哥穿着打补丁的衣服,从小被父亲灌输“一切都要靠自己”。

10岁左右,蔡磊每天四五点起床,跑步、打拳、背英语;考上重点中学后,他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子,提前交卷,多数科目依然可以拿到满分。

高考时,父亲从现实考虑,认为蔡磊应该学财税专业,蔡磊自己却喜欢空间物理,一心想当科学家,但最终没有拗过父亲,还是学了财税。

因为这件事,蔡磊抑郁了三年。直到父亲去世,现实再一次摆在了他的面前,为了治病家里花光了所有积蓄,毕业后赶紧挣钱是他唯一的选择。

他先是进了一家机关单位当公务员,后来考取了中央财经大学税务系的研究生,毕业后进入一家外企的中国总部任税务经理,加班从此成了常态。

29岁,蔡磊被邀请到万科集团任总税务师,天天工作到半夜,周末也在研究业务。2011年底,他加入京东,仍然每天工作十几个小时。

40多年的过往中,蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年,他甚至未去过故宫和长城游玩。

“我几乎是用别人双倍的速度回答着人生这份考卷,总试图用一半的时间就交卷,还要拿满分。老天爷大概也掐着表,在我人生刚过半就想把卷子收走。”

但这一次,蔡磊不想提前交卷。

·蔡磊著作《相信》。

·蔡磊著作《相信》。

2022年3月,蔡磊开始撰写一本书,记录自己患病后的经历。由于他的双手已经无法打字,只能采取本人口述、他人记录的方式完成,书名定为《相信》。

蔡磊的初衷是分享给同样处在困境中的人们一些启发和力量,并给孩子留下一个记录和榜样,“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样,我们也能有这份联结”。

从京东副总裁到绝症患者,他拒绝在“疯狂”中等死

“我相信”

一个平时连电梯都不愿等的人,现在却要他等死。蔡磊不甘心。他想为渐冻症患者做点事。

据专家估算,目前全国的渐冻症患者在6万—10万人,分散在全国各地,医疗数据无法打通。

2020年年中,蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”。病友们可以在上面分享信息、互相鼓励,也为医疗人员提供了相关数据。

·蔡磊每天都会阅读大量渐冻症文献。(朱红羽/摄)

·蔡磊每天都会阅读大量渐冻症文献。(朱红羽/摄)

“渐冻症研究得如此缓慢,资源投入匮乏是重要原因。相比于常见病,全世界对于罕见病的关注度和资源投入都远远不够,很多渐冻症药物研发走到二期就走不动了。”蔡磊说。

为了推动渐冻症药物的研发速度,蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。他组建起一支几十人的团队,试图用商业逻辑和市场前景将投资人、制药公司、科学家整合到一起。

因为这次创业,蔡磊又回到了每天工作十几小时的状态,早上七八点起床,半夜一两点睡觉,不间断地开会,见投资人、科研人员、媒体……

通过合作及自主研发,蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物,每一种他都要亲自试。

然而,现实并不理想:到目前为止,蔡磊试用过的30多种药物全部无效;投资人也几乎都婉拒了他。

一个企业家朋友对他说:“我捐给你500万元,你别再折腾了,好好休息行不行?”一名美籍华人病友对他说:“攻克渐冻症,只有外星人能做成。”

今年春节初一到初七,蔡磊都是在工作中度过的。段睿因此跟他吵架,说:“你这是在自杀,你不知道吗?”

患病前,蔡磊有一次向商业上的竞争对手放狠话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”

现在,他确实不要命了,而且还要和死神抢时间。

2022年9月,蔡磊和段睿开始直播带货,通常是段睿介绍商品,蔡磊坐在一边,偶尔补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。

·蔡磊和段睿在直播中。

·蔡磊和段睿在直播中。

“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了,但我相信一定能攻克,或许20年,或许200年,我只是想把这个进程缩短。为了这个目标,我会全力以赴,战斗到最后一刻。”蔡磊说。

当天晚上,蔡磊又要试吃一款新药,“没有效果就下一个,再下一个,再下一个……就这样”。

总监制:吕鸿

监制:张建魁

主编:许陈静

编审:苏睿

责任编辑:张迪

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