来源:深圳卫健委
一提起艾滋病,不少人对它的想象就是“丑的”“不道德的”“犯罪的”。
但实际上,艾滋病不过是一种疾病罢了。没有对错之分。
自从小卫的好朋友疾Sir开始记录艾滋病患者的故事后,越来越多人站了出来,想以亲身经历告诉更多人——
理性地看待疾病,才能挽救更多生命。
▲图源:网络
01
“为了‘赎罪’,
他拒绝了所有治疗”
2020年,章海的姑父死了,年近60岁。
他的皮肤出现了明显的溃烂。腿上的伤口,露着红肉,旧的愈合不了,新的不断产生。头颅与肋骨上,瘦得几乎只剩下皮,浑身上下没有一点肉。
一种紫红色的斑点,分布在他的皮肤上,甚至长在了牙龈里。后来才知道,这叫卡波西肉瘤。
没有送医,也没有接受正规治疗,在床上躺了2年后,姑父在家里,咽下了最后一口气。
姑父,到底得了什么病?
村子里,流言四起,亲友都心照不宣地绕开这个话题。
章海回忆起了姑父。如同多数农村人一样,他的轮廓,有些模糊。中等个子、干瘦、夹杂乡音的普通话,就连他的人生都没太多特点,先务农,再转工,随着时代潮流而去。
“好人”“内向”“老实巴交”“几乎不发脾气”就概括了他的一生。
这位中年人唯一的叛逆大概就是在某一刻性别意识觉醒后的出逃。
▲图源:电影《断背山》
“想过离婚,但没离成,因为当地风俗不能接受离婚,最后他就搬出去了。”章海说。
之后,有人看到姑父在外与男性同居,有人在街上碰到姑父正在打工,在口口相传的传闻里,拼凑出一个似真似假的故事。
章海再次见到姑父,已经是七年后了。
“你也不知道那个东西会不会传染,你把他放在家里照顾很危险。”
“周围人知道了也不好,会闲言碎语的。”
念在家人情分上,姑姑想将姑父留在身边照看。但这个想法,遭到了强烈的反对。让章海惊愕的是,即便现代医学如此发达,即便亲友们都受过良好的教育,但依旧用“那个东西”来指代疾病,仿佛说出病名,都会染病一般。
“我不明白,为什么到现在,人们对于疾病和性取向还有这么多非理性认知?”
章海发现,不仅是亲友们认为得这个病“很丑”,就连姑父自己都觉得“生这个病是罪有应得”。
▲图源:英剧《It‘s a sin》
“他认为自己的性取向是一种罪。”
在章海看来,姑父的一生就是一个悲剧。
在去世前的两个月里,姑父被当地疾控确诊为艾滋病晚期。
为了“赎罪”,他拒绝了所有治疗。
“其实没有任何人做错任何事,但这个故事的结尾,就是每个人都过得不幸福。姑父的一生都过得很压抑,希望他离家那几年过得快乐。”章海说。
02
“染上艾滋病后,我打掉了孩子
和丈夫离了婚”
2000年,30岁的李芊芊打掉了肚子里的孩子,并和丈夫离婚。
那时,她才刚结婚半年,恰好怀上孩子,
“当时,我买了一件红色衣服,他买了一件西装,再加上一张新床单,他叫一桌人,我请一桌人,就这样简单地结婚了。”
正憧憬着小家庭的美好,但命运却在此时刹住了车。
▲图源:soogif
通过孕检,李芊芊被确诊了艾滋病。
“当时就觉得天旋地转,不停地问自己:怎么会这样?这件事怎么会发生在我身上?我没有过其他男朋友,没有输过血,更没有吸过毒啊!”
在不断地回忆下,李芊芊才想到一件“小事”。在七八年前,她曾因痛经而晕倒在公交车上,在一所小诊所里输过白蛋白,
“一觉醒来,人就已经在诊所了,胳膊上吊着水。”
这个时间和疾控工作人员推测李芊芊感染的时间大致吻合。
或许是命运的戏弄,这件“小事”永远地改变了李芊芊的人生。在哭了几天几夜后,她不顾丈夫的意见,决意离婚。
▲图源:soogif
“假如不离,我在他面前就是一个罪人,永远抬不起头。”
办完手续后,她特意和丈夫在酒店里吃了一餐饭。她端着一杯酒说到,
“我们的缘分到此结束,希望你过得更好”,然后一饮而尽。
两条原本交叉的道路成了并行线,新人成了陌路人。
此后,李芊芊仿佛在一条没有尽头的黑暗隧道里跋涉。跳楼、跳海、上吊,各种自杀方式,她都想过。甚至有一次,她拿出来了自己最漂亮的一套衣服,打算开着煤气,漂漂亮亮地离开这个世界。
但想到白发苍苍的父母,她才放弃了轻生的想法。
心情不好时,她趁家人睡着了,也不带手机,留个纸条就出门了。有时,她打个的士,司机问,“去哪里?”
她说,“不知道,随便转吧。”
有时,她任意跳上一辆公交车,在城市里漫无目的地游荡,一坐就是一整天。
▲图源:soogif
就这样浑浑噩噩地过了两年后,李芊芊才最终找回了自己。
她开始正视艾滋病。
当时,针对艾滋病的治疗仍不算成熟,几乎没有国产药,病例数在深圳也屈指可数。
于是,她像是小白鼠一样,从中药吃到进口药,经历了药物副作用、大量脱发,每个月自费一千多块。
有些药难喝,她只好捏着鼻子灌下去,有些药副作用大,她也只好忍着难受,坚持服药。
“当时我就一个想法:我要活下去。”李芊芊说。
正是秉持着这样的乐观,20多年过去了,李芊芊成了深圳目前已知艾滋病病例中存活时间最长的病人之一。如今见到李芊芊,笑容中,仍旧洋溢着对生活的热情。
她说:
“活一天就有一天的希望。”
▲图源:soogif
03
“在男友查出艾滋病后
19岁的我,也‘中招’了”
“诶?你‘丁丁’那里长了一个包。”叶月对男友说。
那是一个看起来像溃疡一样的红疙瘩,摸起来有点像软骨。
“你是不是上火了?去医院看看吧。”
在催促完男友后,叶月便出门打工了。
那是2011年,叶月才满19岁,刚上大一,通过交友软件认识了男友。一头扎进爱情里的叶月,觉得“恋爱大过天”,为了不影响感情,常常“为爱妥协”,不做安全措施,
“反正男男也不会怀孕。”
▲图源:soogif
在那段时间里,叶月其实也有点不舒服。
断断续续的低烧,在38度左右,也有点拉肚子。虽然这次发烧比往常的温度要低些,持续的时间也更长,但他没有把生病的事放在心上,在出租房楼下的卫生院里打了3天点滴便退烧了。
当男友发来信息时,叶月正在小吃店里打工。窗外淅沥沥地下着小雨,天气又阴又冷。等他忙完,再拿起手机时,瞳孔还来不及放大,“梅毒”“艾滋病”等字眼便迅速地跳入他的脑海。
“你也去查查吧。”
男友的信息停在了这里,仿佛一把利剑,扎入了叶月的心脏。
果然,
“中了。”
在拿到结果的那一刻,叶月出奇的平静,满脑子只有“可以为爱克服一切”。但在男友坦白下——“多人运动”“溜‘冰’”“习惯性出轨”——叶月这才明白,曾经的自己是多么幼稚,爱过的男友是多么不可信。
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“现在想起来,以前真是很傻很天真。”回望过去,叶月说到。
与男友分手后,叶月慢慢接受了生病的事,定时拿药、吃药,比以前更加爱惜自己。
在生活中,原本有些懒洋洋的他,现在会规律运动,注重饮食和休息;利用周末学习,从专科考上了本科,工作换了好几份,薪资连跳;对家人也加倍珍惜,
“过年回家,我会花时间陪家人一起玩一起闹,要是他们喝多了,我会和他们开玩笑说,‘上厕所别锁门啊,摔倒了,我可以进去救你。’”
10年过去了,叶月非但没有被疾病打倒,反而比生病前更加积极向上。
“以前觉得艾滋病是个猛兽,但当亲身经历后,我发现,它的确是个猛兽,但是在牢笼里的猛兽。糖尿病患者也需要服药,但在控制指标上,他们比我们还要严格。”
在叶月看来,艾滋病已经成为了一种慢性病,按时服药,理性对待,就能正常生活。
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“艾滋病并不可怕,可怕的是,你以为被生活打倒后,就再也站不起来。”
问及他在2023年想要达成的愿望,他说,
“今年想去澳门蹦极”。
(文中章海、李芊芊、叶月均为化名)
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什么是艾滋病?
艾滋病的全称是获得性免疫缺陷综合症(英文缩写AIDS)。它是由艾滋病病毒引起的一种病死率高的慢性传染病。
艾滋病病毒侵入人体后,破坏人体的免疫系统,使感染者逐渐丧失对各种疾病的抵抗能力,造成各种机会性感染、肿瘤等,最终死亡。
目前还没有针对艾滋病的疫苗和治愈的药物,但现有的抗病毒治疗可以有效抑制病毒复制,延缓疾病进程,提高患者生活质量。
▲艾滋病/获得性免疫缺陷综合症(图源:腾讯医典)
责任编辑:刘光博