来源：环球人物
被看见的意义。
作者：付玉梅
成为万分之一被选中的人是什么感觉？对罕见病人来说，大多数时间是一场冒险。
胡婷患有白化病，头发淡黄、皮肤雪白。她记得去面包店那次，一个小朋友说她是“魔鬼”。
“没关系，我不会放在心上，小孩子长大就会知道了，会知道世界上的人都不同。她也会知道，我这样，不是……”胡婷卡顿了一下，“很奇怪的”。
事实上，11岁的胡婷也还是个孩子。
去年9月，一个“罕见群演经纪公司”的视频走红。包括胡婷在内的罕见病患者在镜头前坚定地说出：我想当演员。
他们不是为了出名，只是希望通过这样的方式被看见。因为只有大家见习惯了，他们出门时才能少一些“魔鬼”的声音。
群演经纪人王文也是罕见病患者。他告诉《环球人物》记者，罕见病人不是只用做和疾病斗争这一件事，“也需要回归正常的生活”。
这样的愿望轻微却艰巨，关乎一个在中国超2000万人群体的权益与尊严，也是对大多数“普通人”的一场拷问。
今天是第16个国际罕见病日，不妨听听他们的故事。
为什么是群演？
深秋的海南还是穿短袖的热带气候。天台上，王文套上黑色西装，白衬衫在夜里很显眼。等了四个多小时，涌上他心头的不是疲惫和闷热，而是兴奋。这是他人生中的第一场戏。
零点过后，终于轮到他出场。台词就两句，大意是和一个新来的同事倒苦水，“没有业绩，就这么耗着”。
·王文（左一）在片场模仿电影《无间道》片段。
又三个小时过去，剧组得赶去另一个场地。王文的兴奋劲儿还没过，但已经没他什么事了。他杀青了。不久后，他将作为一个商战短片中平平无奇的打工人，匆匆掠过一些观众的视野。
存在过，但不用被记住，正如他所愿。“我在片场很充实，盯道具、拿东西、看别人拍摄，我喜欢这样专注的环境，可以沉浸进去。”
他也再次确认“群演”这个词没选错。原来，最早在定下“罕见群演经纪公司”名称时，团队有过争论。
负责创意的广告公司害怕“群演”的概念引起误解，会有人指责“难道罕见病人就不能做主演吗”？
项目发起方、蔻德罕见病中心创始人黄如方却极力坚持用“群演”。“我们不需要去抢镜，只要能让别人看到我们就足够了。”
王文同样认为“群演”更恰当。“我反而觉得不要因为我们特殊，就一定要让我们当主角才显得‘公平’。”
辩论的两方，夹杂着第三者视角的善意与患者视角的需求。黄如方觉得，这是一个难得的机会，让更多人去理解这个天平——罕见病患者面对的核心问题不是能否当主演，而是能不能出镜。
换言之，是有没有出现在日常生活里的自由。
罕见病本身的复杂性天然地立起理解的屏障。其并非代表某一种疾病，没有统一定义，包含数千种发病率稀少的疾病，甚至有些还无法被命名。认知的难度，同样意味着医疗资源、临床经验的短缺，无药可治是常态。
而更多人对罕见病的直观认识，是疾病在患者身体层面的表现，比如胡婷的皮肤和毛发。
对患者来说，那是充满复杂意味的审视目光，有时还伴随难听的话。并不是所有人都能像胡婷一样变得不在意。
如果人们只是“少见多怪”，那就让他们多见见吧。这也是“罕见群演”成立的初衷。“将患者放到更多的影视作品里，让大家随处可以看到我们，包括身体不方便的形象特征。”黄如方说。
黄如方患有假性软骨发育不全症，身高108厘米。他也想当演员，但有明确的条件。
“不演矮人族，不演身残志坚的励志斗士，我只想演一个你常常会看见的普通人，比如说没什么特别的乘客、一个家庭聚会常见到的亲戚、一个艺术爱好者。”
试镜视频里，白色线条勾勒出场景分镜，背景音乐是欢快的。
黄如方穿着明亮的黄色上衣，拉着行李箱穿梭在地铁里，出席了一场聚会，自如地举起茶杯，又走进展览馆，立足在一幅画前观赏、拍照。没有煽情、没有泪点，一如某个稀松平常的生活场景。这恰恰是他最想要的。
那些挣扎
王文认为，某种程度上，群演和罕见病人很像。
“群演不会抢主角的戏，就跟我们一样，我们走在大街上，不会给人带来困扰。这个世界本来就是多彩多样的，罕见病患者只是占了其中的一些可能性。如果这样说的话，罕见病患者其实就相当于是生活中的群演。”
只是，走向外界的目光前，患者往往要经历一个漫长而挣扎的过程。
王文患上的是面肩肱型肌营养不良症（FSHD），受影响最严重的是脸、肩、上臂等部位的肌肉，表现为无力、萎缩。由于后背肩胛骨变形，看上去像两只小翅膀，因此FSHD患者还被称为“小飞侠”。
不过，这些都是王文后来才知道的。小时候，他只知道自己有点特别，怎么也学不会吹口哨，也不会微笑。
四川人性子爽利，王文也一样，是个乐天派。但别人不这么觉得。每次他以为自己露出了“满脸笑容”的表情时，在旁人眼中却是面部僵硬、一脸严肃。
在一次次不解的注视中，他不清楚发生了什么，也不知道这是“不正常的”，更不会意识到是疾病的影响。
无力的不止是面部。他发现，身体肌肉的力量没有随着年龄增长而加强，反而越变越虚弱。他原本喜欢运动，踢足球、打篮球，最爱乒乓球，还被选进过校队。
“如果非要说我小时候最大的梦想，一定是乒乓球，想一路打进省队。”在他明快的语气中，还能感受到那份少年意气。但很快转为一声无奈的叹息。“在运动能力受限后，我就没办法再打啦。”
瘦弱、内向、不爱笑，这样的标签渐渐填满他的青春。
意识到身体明显的不对劲后，他开始去医院检查。这几乎是大部分罕见病患者要经历的故事开场：难以确诊的病因、大概率的误诊、反复的求医。
从2012年开始，王文经历了四次手术。
因为胸腔塌陷，医生在他的胸口植入了一块钢板。两年过去，钢板该取出来了，又做了一场手术，而他的身体没有任何好转，反而连走路都开始莫名其妙地摔跤。在胸口与肋骨开的三刀，疤痕依然清晰。
第三次，他去医院做了唇部矫正手术，希望改善肌肉不对称，效果依然不明显。第四次是肌肉活检，在手臂处取出了黄豆粒大小的肌肉。
折腾了五六年，王文也逐渐分不清是因为病情恶化的影响，还是反复求医问诊，一次次希望与失望交织的打击，让他变得越来越疲惫。总之，“蛮心酸的”。
他和家人的关系也因此产生隔阂。家人不理解他一次次折腾，觉得他也许是“没有病的”，否则怎么会查不出来？他有时甚至觉得所有的检查都是在赌气。
2018年，他第一次被确诊为FSHD。得知是罕见病，他不觉惊讶，而是将过去二十余年的经历快速回放了一遍，深深呼了一口气。终于，一切都说得通了。
“被看见”
当王文面无表情地成长为一个大人，鲜有人知，他心里一直燃烧着一团火。
疾病以各种方式改变了他人生的轨迹。读完高一，他辍学打工，做过销售，卖过电话卡、保险、房产，想多挣些看病的钱。那些目光始终存在，不同的是，他觉得自己变了。
由于无法表现出与他人同频的喜乐，他一度不太爱说话。“我觉得安静也是一种优势，在很多场合去做一个观察、倾听的人，这反而能让我听到更多意见，也更喜欢去思考自己的想法。”
另一方面，他的身体肌肉不断衰退。他发现，自己能灵活掌控的地方几乎就剩“嘴和脑子”。
他总和别人开玩笑，说也许是自己想太多了，不知该怎么用三言两语来形容，但又觉得必须得表达些什么，才喜欢上唱歌和演讲。为了让别人理解，他也学会将往事“更顺口、不带哭地”一次次分享出来。
直到确诊罕见病，他才走出了自己的“小世界”——原来，像他一样的人还有很多。
罕见病患者有许多看似好听的名字：成骨不全症患者被称为“瓷娃娃”，白化病患者被称为“月亮的孩子”，并腿畸胎序列征患者被称为“人鱼宝宝”……但疾病本身的残酷无法被浪漫化。
担任群演经纪人后，王文倾听了许多患者的故事。他发现，患者们在咨询群演时表现出来的顾虑，与他们在生活中的顾虑如出一辙。
一种是身体上的顾虑。原本，王文在海南那场戏另一位患者也想参与，但最终没让他来。“他需要坐轮椅出行，那次是在天台，上下楼不方便，也怕给别人添麻烦。导演说现场可以根据他的情况来改，可还是会有担忧。”
另一种顾虑更隐秘也更棘手，是心理上的。“不是每一个患者都能接受那么直白地将自己暴露出来，压抑太久了。”
但他坚信“被看见”的意义。试镜视频发出后，他接连收到数十位导演联系。他又惊又喜，希望将更多患者带到镜头前，“一个人愿意站出来，被看见的可能是整个群体”。
·罕见群演视频发出后的留言区。
黄如方在罕见病方向深耕了10余年。据他观察，中国罕见病领域所产生的积极改变，比他想象的要快得多。“诊疗技术、药品引进、费用保障等方面，放在全球来讲都是发展得比较快的。”
可最重要的，是罕见病患者获得感的提升。“每一个生命的个体能真切感受到自身的改变，才是真正的改变，对吧？比如说我们家的孩子能不能跟其他孩子一样正常上学，还是被学校拒之门外。能不能获得平等的、受尊重的社会环境。”
从这个层面，“被看见”是他们回归正常生活必须要迈出的一步。这一步有多远，不仅取决于患者的努力，也取决于我们。
不久前，王文完成了今年的晚会舞台首秀。他穿着黑色上衣，前奏响起时，举起手。手只能抵达头顶的高度，缓慢挥动着。他说：“尽管抬不起双臂，但还是想和大家一起挥手。”他的表情僵硬，但其实是在笑。
他曾偷偷和记者自责，说自己太喜欢熬夜了，明知道不好，可又有许多想干的事，许多没写完的歌。
“我会想最坏的结果，如果我的身体持续恶化，可能也会坐上轮椅，很多东西我就更加无法完成了，还是有点不甘心。”
舞台上，他的歌声响起：“我只能不停地唱，不停地选择遗忘，不停地追寻所谓理想。被捉弄的孩子，也不止我一个……”
责任编辑：薄晓舟