病友们不用再担心会断药了。
9月22日，罕见癫痫疾病治疗药物氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。这是病友第一次“光明正大”地将孩子们的“救命药”捧在手上。
9月22日，北京协和医院开出全国首张氯巴占处方，病友拿到合规的进口氯巴占片
此前，作为国家第二类精神管制药物，氯巴占受到严格管控，没有正规进口渠道，也没有国产药物获批上市，病友们只能从国外代购正规上市的氯巴占。随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险。
还有个别病友因此陷入法律漩涡：因为从海外代购、收寄氯巴占包裹，几名患儿家属被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
如今，氯巴占进口的渠道已然畅通，国产氯巴占也已获批上市，再无病友会因之背负“毒贩”的犯罪嫌疑。9月22日那晚，曾被检方指控毒品犯罪的河南中牟患儿母亲李芳，在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”
河南中牟患儿母亲李芳
李芳曾帮助另一位患儿家属“铁马冰河”，收取从海外代购的氯巴占包裹。今年3月，“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案在中牟法院一审开庭审理，目前尚未宣判。
9月27日，“铁马冰河”家属对红星新闻记者说，氯巴占的用药问题得以解决后，他们一家人对这桩案件的信心也更足了，期待法院尽快依法作出公正裁决。
出圈的“氯巴占”和“罕见癫痫”
在病友群群主“松松爸”的印象中，大约是从去年7月开始，大家逐渐开始买不到药了：原本从事氯巴占代购的一些网友，要么联系不上，要么纷纷表示不再卖了。
那几天，群里都在讨论一名网名叫作“铁马冰河”的病友“失联”。很多罕见癫痫疾病患儿的家属，都从“铁马冰河”处购买氯巴占。“铁马冰河”突然联系不上了，让他们心中多了丝忧虑。
“铁马冰河”曾在个人社交平台销售其从海外代购的氯巴占
婴儿痉挛症、结节性硬化症、LGS综合征、大田原综合征、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作……不少病友向红星新闻记者说，如果不是疾病降临在自己孩子身上，或许他们一辈子都不会听闻这些生僻的名词。
“这些是罕见病，患病概率相当于买彩票中大奖。但是，彩票中奖是高兴的事，而对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天都是在向上爬坡。”病友群群主“松松爸”说。
根据红星新闻此前的报道，一般的抗癫痫药物，针对这类罕见癫痫疾病起不到作用；氯巴占则针对罕见癫痫疗效确切，相比传统药物，镇静及中枢相关不良反应少，药物相互作用少，耐受性更好，得到广大临床专家的一致认可。
当时，氯巴占并无进口、亦无国产药，病友们只能通过海外代购的渠道获得治疗药物。一些病友在此前接受红星新闻记者采访时曾提到，尽管国内的医院、药店都买不到氯巴占，但很多医生都会将服用氯巴占写入患儿的就诊材料中。
但与此同时，氯巴占被列为国家二类精神管制药品，各地海关曾查获多起“非法邮寄氯巴占”的案件；由于国外生产的氯巴占并未获得进口许可，医生亦无法将该药作为处方药写入正式的处方单。
“松松爸”说，去年7月以后，氯巴占的代购渠道突然被切断，病友们即刻面临断药风险，相当长的一段时间里，只能依靠病友之间互相分享药物来渡过难关。
2021年11月，红星新闻发布独家报道《“毒贩”母亲》披露，几名罕见癫痫患儿母亲因帮助代购人员“铁马冰河”收取海外邮寄的氯巴占包裹，被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”。
儿子与亲人间无任何互动，这是李芳最难受的事
报道刊发后，罕见癫痫疾病群体的特定药品短缺现象，开始被公众所关注，病友们也展开了自救。
“松松爸”回忆，那段时间，他曾收到很多家长的买药求助，知道大家都面临着一样的窘境。“我开始着手组建氯巴占病友群，把所有服用氯巴占的病友组织起来，向相关部门反映诉求，并向全社会发布联名求助信。”
在求助信中，病友们表示：“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险，去获取这些救命药。”
2021年12月2日，微博话题“我们的孩子需要氯巴占”登上热搜榜。
“救命药”获批进口，国产药上市
那阵子，“松松爸”第一次感觉到，全社会有这么多的人在关心他们这个罕见病群体。
“我的电话被打爆了，每天从早上到半夜，几乎无时无刻不在接受媒体采访，至少数百家媒体帮我们做了新闻报道，我们的求助信，受到了社会各界的广泛关注。”他回忆道。
2021年12月15日，几名患儿家属带着氯巴占相关资料，前往国家药监局办事大厅咨询氯巴占引进相关法规及流程。药监局工作人员表示，需要医疗机构向国家药监局提出引进申请。
同年12月27日，国家卫健委公开回应媒体称：“近期，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。”
2022年3月全国两会期间，全国政协委员巩汉林提出了“建立罕见病诊疗科室，做好罕见病药品审评审批，解决罕见病患者的用药难题”的建议。
巩汉林认为，管控氯巴占法理必行，患者需药救命也势在必行，应解决氯巴占类性质药品的用药难题，维护好罕见病患者基本医疗权益，使他们不在铤而走险中拯救生命。
2022年3月29日，国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，向全社会公开征求意见。
那一天，“松松爸”第一次真切地感觉到，氯巴占合法进入国内市场，可以开始倒计时了，“病友们都去发邮件提意见，我想那天卫健委的邮箱应该被‘挤爆’了。”
2022年6月29日，国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。
国家相关部门积极开展氯巴占进口工作的同时，国产氯巴占的上市也迎来重大突破。9月20日，宜昌人福药业有限责任公司研发的国产氯巴占片正式获批上市。相关工作人员接受采访时表示，预计10月份药品可以进入医院。
9月22日，北京协和医院开出全国首张氯巴占处方，一名来自河北的病友小普妈妈带着孩子去医院，拿到了合规的进口氯巴占片。
这意味着，进口氯巴占政策已落地。“松松爸”说，相信很快全国其他50家定点医院也会陆续开出氯巴占处方，真正惠及全国各地的癫痫患者家庭，“终于不用再铤而走险了，终于不用为氯巴占用药问题发愁了。”
“毒贩”病友仍在等待最终裁决
“用药问题解决了，有时会突然感觉对自己的案子没那么在乎了。”李芳在电话中语气轻松。
去年7月，因从海外代购氯巴占、并向其他患儿家属销售，“铁马冰河”被河南省中牟县警方以涉嫌毒品犯罪采取强制措施。不久，包括李芳在内的4名患儿母亲，亦被指控涉嫌毒品犯罪。
李芳等4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，同时因“犯罪情节轻微”不予起诉
最终，李芳等4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，同时因“犯罪情节轻微”不予起诉。李芳并不认可检方“定罪不诉”的结果，于去年11月提起申诉。
2022年3月9日，中牟县检察院作出《刑事申诉结果通知书》，认为“氯巴占属于《刑法》第三百五十七条第一款规定的毒品”，原处理结果认定事实清楚，适用法律正确。
3月18日，中牟县法院开庭审理“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案。彼时，红星新闻记者前往中牟采访获悉，在庭审中，“铁马冰河”及其辩护人均提出，本案不构成毒品犯罪，涉案的氯巴占系罕见癫痫疾病治疗的有效药物，且这些药物并未流向涉毒人员，购买药物的均是病友。
2022年3月18日，中牟县法院开庭审理“铁马冰河”走私、贩卖毒品一案
公诉人则在庭审时表示，氯巴占系“法律意义上”的毒品，被告人“铁马冰河”行为触犯《刑法》相关规定，犯罪事实清楚，证据确实、充分，考虑到“铁马冰河”系初犯，且家中有未成年患病子女，建议判处有期徒刑一年至一年四个月。
“松松爸”告诉红星新闻记者，该案开庭之前，132名病友联名签署的一份《请愿信》表示：“因家中孩子的病，一群可怜的父母在微信群里认识……我们得到药品的人，也是接受过他的帮助……”
根据红星新闻此前报道，2015年，最高法出台《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》指出：出于医疗目的而非法贩卖麻醉药品、精神药品的行为，不以毒品罪名定罪处罚。
两高联合发布并于2022年3月6日开始施行的《关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》第十八条亦明确规定：“根据民间传统配方私自加工药品或者销售上述药品，数量不大，且未造成他人伤害后果或者延误诊治的，或者不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、进口、销售药品的行为，不应当认定为犯罪。”
而根据最高人民法院发布的新司法解释的《理解与适用》一文，最高法院司法解释的起草人解释修改理由时谈到，未经批准擅自进口的“洋药”，尽管违反了我国药品管理制度，但不少并不会实际危害人体健康，相反对治疗有关疾病确有效果，有的甚至是高价购买的“救命药”。对于此类案件，一律纳入刑事规制范围，不符合实事求是的精神，也难以为社会公众理解。
2022年4月15日，被羁押9个多月后，“铁马冰河”被取保候审，并于当日回到安徽老家。
2022年4月15日，被羁押9个多月后，“铁马冰河”被取保候审
氯巴占首张处方开出后，李芳在其个人社交平台写道：“此刻心情，语言无法形容。”她对红星新闻记者说，她仍旧认为自己没有“贩毒”，近期会考虑向郑州市检察院再进行申诉。
“铁马冰河”家属则说，氯巴占的合规让他们一家人对这桩案件的信心更足了，中牟县法院能在今年4月对“铁马冰河”取保候审，也体现了司法的人情味，期待法院尽快依法作出公正裁决。“究竟这样的行为是不是毒品犯罪，我们迫切需要法律给予一个明确的答复。”
红星新闻记者王剑强
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