原标题：12.7公里16分38秒，北京晚高峰转运罕见病患儿的爱心接力
“京城司机，今天晚高峰请为辽HXY031、辽HQT167救护车让行！”12月22日，一条倡议信息在网络上流传。
救护车转运的是7个月大的患者小璟逸，他被诊断患有脊髓性肌萎缩症，现已丧失吞咽功能。为了给孩子治疗，小璟逸的父母决定在医生的陪同下，从长沙乘高铁G80来北京接受救治。
可是G80到达的时间是北京时间下午5：01，恰巧赶上了晚高峰。北京义务急救、北京交警共同为救护车开路。地图上象征着拥堵的红色路程，在救护车到来前瞬间变绿。
在他们的护送下，从北京西站到首都儿科研究所附属儿童医院的12.7公里路程，仅仅用时16分钟38秒。
▲12月22日晚17：39，小璟逸从救护车转运进入首都儿科研究所附属儿童医院B区一个抢救室内。新京报记者李阳摄
紧急！脊髓性肌萎缩症婴儿急需转院
今年5月9日，小璟逸在江西省赣州市南康区呱呱坠地，然而，孩子降临的喜悦，并没有在这个小家庭里驻留太久。刚出生一个月，小璟逸就已经“跟其他孩子不太一样”。
新手爸爸刘奎琛注意到，洗澡时，孩子的手脚不是那么灵活有力，吃母乳时，孩子的舌头也有一点颤抖，且常常因为吃不饱而长时间哭泣。
9月16日，四个月大的小璟逸在母亲叶萍萍的怀抱中突然两眼上翻、嘴唇发紫，因为喉咙被痰堵住，还一度出现了窒息的状况，两口子立刻将孩子送到了南康区人民医院。
开始怀疑是肺炎，但是治疗了一段时间，小璟逸的病情并未好转，又转院至赣州市人民医院。有医生怀疑是脊髓性肌萎缩症，建议父母针对此疾病进行检查。前前后后一个月的检查与等待后，确诊的噩耗降临了。
脊髓性肌萎缩症，又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病，临床并不少见，中国现有此类患者2万-3万人。然而，这种病来势汹汹，也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
住院治疗期间，小璟逸的各项身体指标仍在慢慢退化，一开始，小璟逸还可以笑，可以用肢体动作来表达自己的情绪，但随着身体的退化，小璟逸连哭都没办法发出声音了，难受时只能流眼泪。
赣州市人民医院的医生多次告诉刘奎琛，要么选择放弃，要么转院。在同类病症患儿家属们建的群里，刘奎琛频频看到一个推荐——湖南湘雅医院。
小璟逸再次转院。在湘雅医院治疗了一个月，医生告诉刘奎琛，需要打诺西那生钠注射液。彼时，这种特效药还没有纳入医保，一针55万。而为了给小璟逸治病，家里已经负债二十多万。
又一次的转院。转到湖南省儿童医院后，小璟逸在重症监护室里待了快三个月，刘奎琛说，他能感觉到，孩子只要看到穿白衣服的人就很恐惧。“我们给孩子用了口服药之后，相对之前好了一点，但是还是很严重。”
“听说只有来北京才有机会出院。”刘奎琛打听到，北京的医疗机构针对这种疾病的治疗经验更多，也有专门科室，于是他决定将孩子转院到首都儿科研究所附属儿童医院。
小璟逸病情复杂，不能脱氧、不能过于颠簸，如果选择救护车，路上就需要花费十几个小时。刘奎琛选择了坐高铁——更快也更平稳。
12月22日上午10点多，一家三口从湖南省儿童医院出发，一小时后，他们坐上长沙南站开往北京西站的G80列车。
从列车进站到急救车开动，仅用时10分钟
22日下午4点，救护车开进北京西站，在1站台待命。北京西站的工作人员也静候在这里。
▲12月22日下午4点，救护车已停靠在北京西站1站台等待转运小璟逸。新京报记者李阳摄
一场牵动多方的爱心接力，其实早已开始。
北京西站客运车间业务指导王琳娜介绍，21日下午3点左右，北京西站“036爱心候车室”接到了12306派发的重点旅客预约工单。
当天下午，他们就联系到了刘奎琛夫妇，了解到孩子需要制氧机、整个过程需维持平稳的状态。转天，他们确认了救护车的车牌号，安排救护车停靠在1站台，这里是最佳位置。
“直梯放不下担架，而且距离较远，我们准备通过扶梯来运送。”路程规划好，从列车停靠的12站台到1站台只有几百米。
中国铁路广州局也是21日下午接到的工单。广九客运段列车长王巧玲说，他们在长沙南站预留了通道供一家三口上车。
为了省钱，刘奎琛夫妇和医生只买了一张商务座的坐席车票，其他的都是二等座。王巧玲和商务座的其他旅客做了沟通，尽量给这一家腾出空间照顾孩子。看到孩子母亲照顾不方便，列车员把自己的座位让了出来。
“医疗转运团队的医生非常辛苦，中午的饭送过来，凉透了他们都没来得及吃，我们又给复热了一遍。”王巧玲过一段时间就要来看一下孩子。她记得，孩子在中途睡着了几个小时。
尽管做好了完全的准备，但这一路仍充满挑战，陪同转运的医生张勇还记得，路上有一个小时，孩子的心率在每分钟190次到200次左右，最高的时候甚至达到210次。孩子大汗淋漓，呼吸急促。
张勇通过改变呼吸机模式，增大吸氧量，多次吸痰，才让小璟逸平安度过危险期。“我很害怕孩子会离开，他真的很坚强很勇敢，坚持了下来。”叶萍萍说。
17：01，G80停靠在了12号站台。生命的接力棒交给了北京西站。
“上来两个小伙子，帮我们拿一下制氧机。”北京西站的工作人员冲上列车。在王巧玲的协调下，其他旅客从两边车厢下车，将一个独立的通道留给小璟逸。
小璟逸在列车上用的是制氧机，拔下制氧机，连接上转运救护车上15升的氧气瓶，一气呵成。
张勇将小璟逸抱起，放在担架上。北京西站的工作人员和医疗转运团队一起，前拉后推着担架向前疾行。在登上扶梯的时候，工作人员将担架的后端抬起，使担架保持水平的状态。“小心呼吸机！”“注意氧气！”不断有人喊着。
▲12月22日下午5：01，G80到达北京西站，工作人员帮助转运小璟逸。新京报记者李阳摄
小璟逸的头发湿漉漉的，眨着眼睛。从列车进站，到转运的急救车开动，只用了短短10分钟。
17：11，救护车启动，准备迎接北京晚高峰的挑战。
撞上北京晚高峰的转运，12.7公里用时16分钟38秒
给急救车开路的，是来自北京义务急救的志愿者范宇鹏。他在2015年跟几个朋友创办了这个公益组织，大家都在空闲时间做做急救工作。这次朋友转发消息到群里，他正好轮休，就接下了任务。
范宇鹏的摩托车是去年自己掏钱买的，公路上什么状况都可能会碰上，于是他买了AED，后备厢装着为骨折患者预备的夹板、外伤用的胶布绷带。
来现场前，范宇鹏估计了一下，转运小璟逸，全程应该用不到40分钟，但遇到晚高峰，他也说不好时间。“按经验，鸣笛响起来之后，周围的车辆都会很配合。”
上车之后，小璟逸的母亲叶萍萍双手合十，低头祈祷。随后她趴在孩子的身旁，攥着孩子的手，轻轻地说，“要加油啊，全国的叔叔阿姨们都在看着你，你一定要加油啊！”
一路疾驰，莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，他们的目标，是首都儿科研究所附属儿童医院。
▲12月22日，救护车接到小璟逸后，北京义务急救、北京交警共同为救护车开路。新京报记者李阳摄
转运全程，救护车没有停下来过一次。在每个路口，都有交警站在人行横道上，拦住行人，再用指挥棒一挥，进行指路。在前方开路的交警不停地换人，不同辖区的交警为小璟逸接力开路。
范宇鹏从行程轨迹记录中看到，这次护送，他一共骑行了12.7公里，用时16分钟38秒。“出发前在地图上看二环那一段路程全是红色的，我们快到了，就变成绿色了，没有交警临时管制肯定是不可能的。”
▲范宇鹏从行程轨迹记录中看到，他护送骑行了12.7千米，用时16分钟38秒。受访者供图
由于病情来得凶猛，小璟逸身体已经退化到丧失了吞咽的功能。即使再难受，他也只会流眼泪，无法发出声音。因为没有吞咽功能，孩子的嘴角会有口水等分泌物流出，所以叶萍萍不断地为他擦拭。其实叶萍萍晕车晕得很厉害，救护车停下来之后，她蹲在地上吐了很久。
17：39，在父母扫描过健康宝二维码、登记了流调信息后，小璟逸从救护车转运进入首都儿科研究所附属儿童医院B区抢救室内。
刘奎琛不停地说着谢谢。“非常感谢交警、志愿者，我们才能这么顺利地以最短的时间到达医院。”
在医院取药的王女士，恰巧碰到了转运小璟逸的过程。“如果还需要的话，我希望能给孩子捐100元。”
事实上，中国社会福利基金会已为小璟逸发起了募捐，截至发稿，已筹集到近20万元善款。
新京报记者郭懿萌李阳高照实习生李欣然
编辑李彬彬校对杨许丽
责任编辑：张玉
