“另类”母亲——“小桃子”之母姚菲菲

日期:05-10
血液病菲菲姚菲菲

“另类”母亲——“小桃子”之母姚菲菲

■2019年5月7日,随着小桃子年龄的增长,对写字也产生了兴趣,每当菲菲练书法的时候她也会过来“捣乱”

“另类”母亲——“小桃子”之母姚菲菲

■ 2019年4月28日,暂缓骨髓移植的小桃子,每月仍需到医院复查,做骨髓穿刺时,在门口等待的菲菲听到孩子挣扎的哭喊声感到很揪心

“越努力越幸运。”这句话用在姚菲菲身上最合适不过了,她原本有个幸福平凡的家庭,可女儿小桃子在2017年11月突发极重型再生障碍性贫血,让她一夜之间成为重症血液病患儿的母亲,此时孩子刚过完两岁生日。

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■2018年3月21日,由于经常打针输血,血小板低又容易瘀青,护士已经很难在小桃子手上找到明显的血管,看着哭泣的女儿,菲菲很是难过

生活的不幸,没有击垮这位母亲。

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■2018年4月16日,菲菲通过练舞来缓解压力

苦难的日子里她开始寻求自救,她尝试给自己“开药方”——阅读和写作。读的时候她得以安静独处,而写的时候她才能从生活中短暂抽离出来,冷静回顾和分析。从小桃子发病到现在,菲菲大约写了15万字,包括公众号、日记、书评等。在别人眼中她是一个“另类”的重症患儿母亲,当其他患病家庭痛苦消沉绝望的时候,她选择了阅读和写作让自己恢复理性,选择了跳舞、练习书法、开展故事会逐渐让生活恢复正常。

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■2018年3月23日,凌晨1点,小桃子在医院输血小板,由于血小板容易凝固失去活性,菲菲需要隔几十秒晃动一次血袋,达到更好的输血效果

菲菲是东莞首批儿童阅读推广人,平时热心公益,喜欢给孩子们讲故事,开了一个叫“小桃子童话”的公众号写原创童话。突如其来的变故,给这个“童话般”的小家庭蒙上了一层灰色,公众号也更名为“爱予小桃子”,里面记录着全家带小桃子求医的困难艰辛,一个母亲的心路历程,还科普血液病和骨髓捐献,号召更多人登记成为志愿者。

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■2018年4月16日,给小桃子讲绘本故事是家里的重要亲子活动

“在2018年春节,小桃子也网红了一把。”菲菲开着玩笑说,“当时中华骨髓库里找到了与小桃子型号匹配的志愿者,但一直在等待志愿者的答复,那段时间小桃子隔几天就要输血维持生命,过年期间用血很紧张,没有经历过的人不可能想象要输一次血这么难,这么难……我在公众号里恳请大家献血帮小桃子渡过险关,很多爱心人士响应和转发,也因为这样小桃子输上了两次救命血。小桃子生下来,命是我们父母给的;活下去,命就是全社会给的。”回看公众号里记录这些过程的文章,很多读者留言称“感动落泪”。

“另类”母亲——“小桃子”之母姚菲菲

■2018年10月5日,菲菲带着女儿到广州的医院复查,对常年不能外出的小桃子来说就是出游了

尽管这位乐观的母亲成了重症患儿家庭的定海神针,菲菲也无奈坦言:“适应的过程很苦,一开始全是乱忙。”特别是确诊后定下治疗方案之前,菲菲发疯似的查找资料寻找医疗资源,寻求身边一切可以帮助的力量,可事与愿违,她发现越强求越容易让自己走入死胡同,纠结之余,治疗反而很不顺利。

“另类”母亲——“小桃子”之母姚菲菲

■2018年3月21日,为了能让菲菲安心吃上一顿饭,爸爸主动带小桃子在一旁看动画片

上天眷顾这位努力且乐观的母亲,一种抗排异的药物在小桃子身上见效了,她的造血功能慢慢恢复,并从2018年5月开始脱离输血。医生说这种情况可以暂缓骨髓移植,先吃药观察,接下来如果指标持续稳定,停药后不复发,有希望不用骨髓移植。

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■2018年10月5日,在医院附近等检查结果的时候,小桃子闹脾气要摘下口罩,菲菲几次耐心地给她戴上

“这是小桃子的幸运。”菲菲说,“血液病患儿的母亲都有一颗玻璃心,强装的坚强只需要一两个指标浮动就可以彻底击溃,我也不例外。小桃子生病这件事已经彻底改变了我的人生底色,此后的日子,绝不会有真正完全放松的一刻。但我也变得更豁达了,小桃子虽然生病受苦,但唤醒了很多爱,我们这一路走来得到非常多关心和帮助,所谓人情冷暖,我们感受到的居然全是暖,真的太感恩了,会永远铭记于心。我也希望和小桃子一直做公益,帮助别人,成为一盏灯,去点亮更多人内心的光。”(记者曹雪琴)

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