原标题 卫健委发布会回应罕见病防治工作、网约护士试点问题
来源 界面新闻
记者 肖可
2月13日，界面新闻参加了国家卫健委新年第一次发布会，会上介绍了卫生健康对口支援工作有关情况，同时卫健委针对近日备受关注的罕见病防治管理、护士到家试点等措施做了回应。
贫困县医院实现远程医疗全覆盖
医政医管局副局长焦雅辉介绍，对口支援工作开展以来，已实现所有国家级贫困县县医院远程医疗全覆盖。
截至2018年底，三级医院已派出超过6万人次医务人员参与贫困县县级医院管理和诊疗工作，门诊诊疗人次超过3000万，管理出院患者超过300万，住院手术超过50万台。通过派驻人员的传、帮、带，帮助县医院新建临床专科5900个，开展新技术、新项目超过3.8万项。已有超过400家贫困县医院成为二级甲等医院，30余家贫困县医院达到三级医院水平。三级医院优质医疗服务有效下沉，贫困县县医院服务能力和管理水平明显提升。
截至2018年底，已派出两批共315名专家支援新疆8所受援医院，累计诊疗患者9.32万人，手术1.08万台，实施新项目近500个，急危重症抢救成功率达90%。派出四批共699名专家支援西藏8所受援医院，目前已有332种“大病”不出自治区、1914种“中病”不出地市、常见的“小病”在县域内就能得到及时治疗。
焦雅辉说，针对农村贫困人口的大病救治，因病返贫的问题，希望能把大多数医疗服务在县域医院解决，在县域内看上病，看的好病，看得起病，因此对口援助的重点是贫困县县医院。同时发挥现代医疗手段，目标是2020年，县域医院具备相当水平，30万以上县域医院，达到二级甲等水平。
上海卫生健康委员会主任赵丹丹介绍，上海从本市三甲医院共选派了234名专业技术人才赴两家受援医院开展为期一年或一年半支援工作，选派了8名管理干部在当地卫生健康委和受援医院的领导岗位任职。截至2018年底，该医院总门诊量为14.2万人次，总急诊量近4万人次，同比分别增长32.22%、138.48%；在上海专家的指导下，两家受援医院共申报国家自然基金3项，填补自治区技术空白89项，发表SCI学术论文36篇。
浙江省卫生健康委巡视员马伟杭介绍，根据浙黔第三次对口帮扶协议，浙江省48家医疗卫生机构“一对一”帮扶贵州43家县级医院和其他卫生机构。帮扶受援医院新建临床专科286个，填补学科空白；采取组团式、长期派驻与短期支援结合的方式，累计派遣医疗、护理、管理团队近4000人次，门急诊66.06万余人次、手术1.83万台，疑难病例讨论1.25万次，教学查房1.64万次，开展腔镜、介入、关节腔灌注等新项目新技术2044项；累计培训受援医院医务人员6.4万人次，近两年接收853人次来浙免费进修，涵盖重症、儿科、 呼吸、心血管、消化、妇科、感染、超声、放射、护理等。
罕见病预防为主、分类施政
发布会上，医政医管局副局长焦雅辉、北京协和医院副院长张抒扬等对近日备受关注的罕见病防治管理工作作出回应。
2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
医政医管局副局长焦雅辉指出，罕见病发病率低，遗传性疾病，但由于中国人口基数大，即便是比例很低，绝对数值也是相当多的人群。
罕见病的一方面缺乏有效的诊断和治疗手段，一方面缺乏药品，企业研发投入高，部分药品价格高，患者和家庭负担重。罕见病不只是一个医学问题，还应该给患者家庭更多关爱。
2018年5月，卫健委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高，还要再扩充罕见病的目录。同时，制定了纳入目录的工作程序，对目录进行动态调整。
由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，很多医院诊断的能力和水平相对欠缺，罕见病诊疗和保障专家委员会制定了相关规范、指南和路径，开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络，方便患者确诊。
目前卫健委已经构建起全国新生儿疾病筛查的网络，不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率，实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段。
此外社会组织、罕见病联盟，方方面面的社会力量在对罕见病家庭和患者的救助方面作出了很多的工作。
最后，卫健委会同其他部门比如科技部门，加强罕见病相关科技研发，通过新药专项、公益性行业科研专项，还有国家重点研发计划、精准医学重点专项等等，加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。
焦雅辉指出，下一步将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，一方面进一步降低新生儿出生缺陷的发生率，同时建立罕见病的登记系统，发挥大数据的作用，推动下一步的研发、科技攻关。
北京协和医院副院长张抒扬进一步解释，目前仅5%的罕见病有有效药物，但多是国外药厂生产，2019年2月11日国务院会议，引进更多罕见病药，让中国患者有药可用，另一方面也要促进中国自己的原研药研发，进一步降低价格。
网约护士要解决安全问题
据国家统计局统计，截至2017年底，我国60岁及以上人口数为2.4亿人，占总人口的17.3%。其中患有慢性病的老年人有1.5亿，占老年人总数的65%，失能、半失能的老年人4000万左右。
针对互联网+护理服务试点政策，焦雅辉指出，互联网+护理服务，聚焦于失能老人，半失能老人的护理服务，主要目的是应对老龄化社会问题。
选取这些试点省份有一个特点是人口比较多、老龄化比较严重，另外在“互联网+”的环境包括一些管理和政策方面都比较成熟的这些城市。
2月12日，国家卫生健康委员会正式发布《关于开展“互联网+护理服务”试点工作的通知》及试点方案，确定今年2-12月在北京市、天津市、上海市、江苏省、浙江省、广东省等6地试点“互联网+护理服务”，其他省份结合本地区实际情况选取试点城市或地区开展试点工作。
根据试点方案，试点医疗机构派出的注册护士应当至少具备五年以上临床护理工作经验和护师以上技术职称，能够在全国护士电子注册系统中查询。重点对高龄或失能老年人、康复期患者和终末期患者等行动不便的人群，提供慢病管理、康复护理、专项护理、健康教育、安宁疗护等方面的护理服务。
焦雅辉指出，根据2018年官方数据，中国现有380万护理人员，存量不够，一方面需要加强护理人才的培育，一方面盘活现有护士积极性，开展互联网+探索。
焦雅辉强调，在“互联网+护理服务”中最关键的环节是两个安全的问题，一个是护士到这些老人家里提供医疗护理服务，他们本身的人身安全如何保障。另外一个安全就是医疗安全，他们到了患者家里去提供的这些医疗护理的服务，比如输液，输液是有危险的，一旦发生了输液反应，患者的医疗安全如何保障。
因此，在试点实施过程中，首先护士不是以个人的身份去提供这种服务，一定是要互联网的企业和医疗机构合作，让护士的人身安全能够得到有效的保障。
医疗安全上，不是说所有的医疗护理的服务到患者的家里都可以开展，要探索能够开展的这些服务项目和范围，比如有一些压疮的简单处理，还有胃管的处理，有一些是有限的范围提供上门的护理服务。还有一些风险比较高的，不能通过这种方式来开展，必须要通过专业机构和专业的人员进一步开展。
