新华网北京6月19日电(记者王志艳)17日上午,“给孤独症障碍者一个可预期的未来”孤独症谱系障碍者安置政策研讨暨新书座谈会在中国盲文图书馆举办。
座谈会上,与会人员以《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》一书为切入点,围绕大龄孤独症障碍者的安置问题展开讨论。
《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》肖扬著
华夏出版社出版
《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》是原全国妇联妇女研究所副所长肖扬研究员多年来的研究成果,融知识性、政策性和学术性为一体。该书从孤独症障碍者及其家庭的视角出发,探究、总结了我国在孤独症及其他心智障碍者的监护监督、家庭财产信托和托养照料领域的政策发展、理论探索和创新实践,记述了各地家长组织和专业人士为促进孤独症群体发展所走过的艰辛历程,并对成年孤独症安置问题及其成因,提出了政策建议与行动方向。
身为一位孤独症孩子的母亲,肖扬以高度的责任感义无反顾的承担起探寻心智障碍者未来安置之路的使命。据悉,为完成该项研究,她先后赴15个省市、50家相关服务机构进行考察调研,访谈部委相关负责人、人大代表、专家和家长一百多人,真实呈现40多年来专业人士、家长组织在孤独症障碍者安置领域的艰辛探索。
“我走了,孩子怎么办?”肖扬认为,这个问题是一个关乎民生的社会议题,孤独症障碍者未来的监护监督、财产信托和托养照料是孤独症父母面临的主要问题,解决问题离不开政府和国家法律政策的支持,三者必须协同推进。
在探索过程中,肖扬始终注重从家长的需求和视角出发,力求以学术关怀社会,使其成为一个有“温度”的研究。比如在写监护时,特别对家长感到困惑的法定监护、遗嘱指定监护和意定监护之间的异同进行辨析比较;针对家长最关心的如何选择监护人,怎样有效保障被监护孩子的利益进行重点阐述;写信托时对家族信托、保险金信托、遗嘱信托、特殊需要信托各自的优势与局限进行比较;在孩子的未来托养方面,总结归纳国内成年孤独症安置的多种模式,供家长参考。
华夏出版社副总编辑曾令真表示,希望通过本书的出版让更多的人了解和关注孤独症及相关障碍群体。凭借出版的力量,呼吁公众对残障人士给予更多的支持与帮助。