一小时后,林芝(化名)终于骑单车赶到徐汇区。这天是4月15日,5天前,患有抑郁症的她发现药盒快空了。她把药量从一天三片减少到一片。她住在宝山区,互联网购药平台和社区医院都没法提供她需要的草酸艾司西台酞普兰片,只有上海市精神卫生中心开放复诊。开药的人站满两条街,其中有身穿骑手工服的外卖员。
封控期间,更多人只能在线上求助,等待药品漂流而至。从4月3日起,上海一抗疫求助网站收到了近万条与疾病相关的求助信息,大部分人求的是药品。或许为了多一分希望,不少求助者直接公开了电话号码。
大部分人面临着两个最棘手的问题:去哪拿药?如何配送?答案背后,有一套复杂的流程:处方、门诊点、出入证、冷链、跑腿……或许,最有效的方式是向人求助。事实证明,药品及时送达,志愿者功不可没,他们在求助网站、微信群、在线文档、电话线路中,将路径梳理清晰,让患者以最快的速度拿到药物。像药一样,他们用行动疗愈着城市的角落。
常常帮助,总是安慰
群里的患者是一拨一拨涌进来的。
一开始是年轻人,买不到精神类药品;随后,不太会用微信的老年人出现了,志愿者需要挨个打电话,听他们的子女转述需求。后来,群里又进来一拨糖尿病患者,询问胰岛素去哪里买。再后来,各种各样的药品需求都出现了:不少人直接拍下空药盒,抛出问题:去哪里买?如何取药?有没有代买?
群主朱峰是一位大健康领域投资人。前不久,他和一群朋友拉起了一个上海药品互助微信群。他没想到,自己从此陷入多年未有的忙碌之中。
第一天,除了发朋友圈,他没有做任何宣传,群里一下子进来两百多位陌生网友,都是患者。这远远超出了十几个志愿者的能力范围。
第二天刷牙的时候,朱峰脑海中浮现出电影《我不是药神》里的场景,他把群名改成“我们不是药神”,这个名字也一直持续到了现在,因为“也没有时间去考虑群名什么的了,太忙了。”
群里新消息不断。第三天中午,朱峰一边做饭一边回复患者信息,忘了锅里的炒饭,回过神来“差点把厨房炸了”。
“我们不是药神”志愿者团队整理的表格。受访者供图
除了购药渠道问题,群友也提出了更专业的疑问,比如相似药品能否互相替代、不同品牌的药物有何区别。同为非医学背景人士,朱峰也无法回答这些问题,“做普通志愿者扛米扛面,总是不会出错的,但是药不一样,这是人命关天的事。”
帮人找药的次数多了,志愿者们也勾勒出了大致的路径。最容易拿到的药物是非处方药。这类需求数量不多,占全部需求的10%左右,一般都来自老年人。他们不熟悉手机和互联网,首先求助的是居委会或小区志愿者。
在虹口区居住的谢媛婧告诉新京报记者,封控期间她报名成为了小区志愿者。4月10日,她接到信息,小区里有一位老奶奶需要治疗脑梗的药物,于是她上门收取了医保卡等资料,过了几天,有负责配送药物的志愿者前来拿走医保卡配药。
处方药是大难题。需求量和获取难度都比较大的药物主要有三类:精神类药物,肿瘤治疗类药物和胰岛素。
精神类药品是最大缺口之一,求助平台上,几乎每页都能看到相关药物的求助。根据我国《麻醉药品和精神药品管理条例》,精神药品分为两类,第一类精神药品不得零售,第二类精神药品的售卖规定也十分严格。通常,患者只能从医院门诊开药,但封控之后,一些精神科门诊不再开放。对患者而言,幻觉、焦躁等一系列症状都有可能会在突然停药后袭来。
肿瘤类药品与精神类药品同为在药店、诊所等基层医疗机构不能配置的特殊专科类药品,在获取渠道上有着相似的困境。与此同时,肿瘤患者的身体情况较差,一旦断药,可能会引起复发、扩散等十分严重的问题,但昂贵的价格使得很多患者无法囤药。
胰岛素也需求量极大。根据上海市卫生健康委2021年公布的数据,上海市35岁及以上成人糖尿病患病率达21.6%。一位在某求助网站工作的志愿者黄莺说,问题出在运输环节上:胰岛素针剂需要全程冷链的储存运输环境,但如今物流情况不可控。
“有时治愈,常常帮助,总是安慰,”朱峰在朋友圈里分享了那句广为流传的特鲁多医生墓志铭,为了自己,也为打通电话的每位求药患者。
他记得一位在方舱里丢失药品的老人。志愿者拨通电话时,听见老人哭了出来。这让他觉得,即使有风险,这件事依然值得做,哪怕只是提供情绪价值。“有时候拨通一个电话,病人的不安情绪就得到释放了。”
患者在药品互助群里求助的药品。受访者供图
药物在哪?
朱峰说,创办互助群的初衷很简单。3月31日,上海宣布全域静态管理后,开始陆陆续续有亲戚、老师以及朋友问他有没有某个药品。他手里有医药渠道,越来越多的人找到他问药。察觉到当下的需要后,他顺势走出一步,“与其整天抱怨,不如行动起来,做一些改变”。
出于同一种愿望,做影视特效行业的刘思谈开通了抗疫互助网(www.daohouer.com)。4月3日网站上线之前,他被封在徐汇区一栋楼里当志愿者,随后发现有位阿婆在微信群里频繁求药。阿婆70岁上下,有严重的胃病。他记不清为何阿婆拿不到药,印象最深的是大家为了帮她找药,加了七八个志愿者的微信打听门路。最后,阿婆拿到了药品,刘思谈也开始琢磨着能否制作网站,参照互助文档的形式,让大家听到别人的呼求。
呼声强烈,真正解决起来很棘手。首先,志愿者需要从零开始编写在线文档,整理出可信的线上、线下渠道。上海不同区封控安排各有调整。而在同一区中,每条街道甚至每个居委会又有所不同。
在这样的前提下,寻药者不断发现意外。一些医院虽然开放门诊,但号源有限;区政府公布的保供药店,长时间开放但电话难以接通;互联网医院或线上药店即使显示有货,人们依然可能在配送前夕被告知售罄;私立或高端医院或许有药,但价格昂贵,超出心理接受范围。
没人能确切地给出“药在哪里”的答案。不少受访的志愿者都提到,最理想的状态是政府推出一个综合购药平台。上海人可以从这个平台获取最全面、最新的信息,以此为依托,做出合理的选择。但这需要大量的时间和经验,常常脱胎于民间的试验。因此,现阶段最可靠的方法就是不断地尝试。
目前,在上海官方“随申办”小程序上,患者已可以通过药名搜索到在售情况以及售卖药店的电话,“健康云”APP上患者也可以通过智慧诊疗的服务线上复诊,取得药品。
而在自发组成的求助网站背后,几百名志愿者也实践着一套方法论。黄莺在过去的十几天里,每天花十几个小时来组织志愿者接打电话、整理表格、搜集资料、验证渠道、配送药物……同时,她也会根据每个人的意愿和能力,把志愿者分成不同小组,分头行动。“有时候最晚要到凌晨三四点,早上七八点又开始了。”尽管疲惫,她躺在床上想起没能解决的问题,久久不能入睡。
团队中不乏在医院就职的医生,他们起着极其重要的作用。黄莺介绍:“有时病人一下子冲到定点医院,医院说检测出了阳性,要转运阳性病人、消杀,满足条件后再重开门诊和急诊。”作为内部人员,他们能够比医院网站更快地更新接诊、停诊信息,并迅速传递到患者手里。
除此之外,也会有十分信任互助网站的病人直接把就诊信息告知医生志愿者,医生可以直接在医院配药,省去一部分流程和路途,为患者节省时间。
但无论哪个平台,帮助更多依赖于志愿者个人的人脉资源,成功率无法保证百分之百。
朱峰接到过最具难度的一项工作是帮乳腺癌患者找药。4月17日,他接到了一位乳腺癌患者的紧急求助,称自己需要一种术后用药,一旦断药,癌细胞可能转移。她在某购物平台健康app上购买到药品,但不知要耗时多久才能送达。
朱峰直接找到了这家平台的CEO询问能否特事特办,“其实在这种时候没有一个人是拒绝的,他们二话不说就帮忙拉群,内部也费了一番工夫去查订单号,当天晚上就把这份订单加入应急保障的特供渠道,安排空运到上海,再配送到患者小区。”4月19日,患者高兴地告诉朱峰,自己已经收到了药物。
他还帮助过做过切除肛门手术的患者,那几位患者需要一种叫做“造口袋”的装置来储蓄尿液、粪便等排泄物。失去“造口袋”,对他们来说是场灾难。但这类医疗用具市场不大,在封控期间很难买到。朱峰几经询问找到了一家厂商,又在厂商那里得知上海目前有哪些地点可以购买造口袋。最后,他把药店店长和患者拉了一个微信群。
白天,朱峰要到处拉资源,找关系。晚上,“我们不是药神”团队需要开会、整理、复盘、分配任务。他戏称,自己仿佛在经营一个初创公司,而公司里的同事们不开视频、不放照片,从未见面,只听过彼此的声音。但所有人似乎又秉承着同一种信念,像是战友。朱峰一直跟团队的人讲:“既然是自愿的,只要自己觉得尽力了,问心无愧就可以,我们又不靠这个赚钱。”
团队中的物流志愿者鲍唯一说,这段像是创业的经历带给他封控期间最多的滋味。鲍唯一在浦东、浦西都开设了配送站点,这里一共活跃着近500个骑手。最早,封控开始的头几天,多年好友朱峰找到鲍唯一,请他支援几单药品配送。鲍唯一自掏腰包,没有走订单,直接给最近的骑手发50元红包,请对方帮忙。那四五单都是给独居老人送的,有人也提到缺物资,鲍唯一又加了青菜和肉类,和药品放到一起,“以前我自己创业的时候,最怕被问到商业模式是什么,这次我们没有商业模式,也不是商业,就是服务别人。”
上海抗疫互助网站首页。网络截图
最后一公里
加入朱峰的志愿团队前,王雯雯亲身体验过求药无果的焦虑。
一年前,妹妹体重不断下降,月经失调,医生建议她按疗程服用一款名叫地屈孕酮片的激素类药物。在最后一个疗程还没开始前,封控开始了。这是一款处方药,王雯雯给多家药店打电话,给知名的互联网健康平台留言,甚至跑到上海抗疫求助网站发消息,都没能拿到药品。
在求药的第十天,4月16日,王雯雯突然收到社区志愿者送来的几盒孕酮片。自己无意中填写的社区药品需求统计表单得到了回应。她得知,为了拿到这款药品,自己所在小区的买药志愿者曾专门到青浦区的一家妇科专科医院排队。
这让王雯雯意识到:在药品互助行动中,社区配药扮演着重要的角色。在她居住的青浦区某小区里,住着将近5000户居民。有三人负责全部居民的药物需求,一人负责配药,两人每天轮流去医院挂号买药,他们都需要提前报告给镇政府,由政府统筹安排。
整个社区有一张通行证。为了能够到药品最全备的三家公立医院挂号,当值志愿者需要提前登记好信息、穿防护服,凌晨四点出发,中午十二点返回社区。居民中平均每天有二十至四十人需要买药,这三家医院能够满足百分之八十左右的需求。现在,青浦区政府调整了买药政策,要求各小区在下午一点之前提前把买药信息报给镇里,一点以后志愿者前去排号。这样一来,通过政府的协调,不同小区的志愿者都能在医院里开到当天需要的药品,无需赶早排队。
两名志愿者的晚饭被延后到了晚上九点左右。负责统筹的配药员方瑾瑜看到,这两个志愿者,被防护服闷了八小时以后,常常面露疲惫地赶回办公室,匆匆吃饭,还要跟自己对账。
药品到达小区后,方瑾瑜“后半夜”的工作就开始了。他管理的这两个小区,一个老人居民占多数。他们需要药物来对抗高血压和糖尿病。另一个小区里年轻人居多,需要滴眼液、皮肤消炎药、肝病药等。
方瑾瑜需要比照前一天统计好的购药表格,一一接收药品,并且垫付给志愿者费用。在保安分发药物之前,方瑾瑜还要核对每一笔药品交易的发票,并把收款码打印成图片附在药品盒里。他曾经三天没关电脑,数张excel表格躺在桌面,导致死机。工作最晚的一次是凌晨三点十五分,他才把第二天的需求表格理顺了。“买药也是给居民一颗定心丸,不能让他们等太久。”
这也是物流配送站站长鲍唯一担心的事情。做药品志愿者时,他会在求助表单里留意“还剩几天断药”这一项。
4月15日,鲍唯一看到一对老夫妻提交了表单,还有6天断药。对方描述,需要两个月的量,两种治疗高血压的药品。鲍唯一判断,这说明老两口对药品很依赖。他把这件事归为优先级,用两天买到了药,预先垫付了800多元。
没想到,在配送前的确认环节,老人由于不会使用微信而急得团团转。鲍唯一记得,4月19日下午,老两口花一个小时才成功添加他为微信好友。他们也不会用微信转账,鲍唯一说:“阿婆你问问看隔壁邻居能不能帮你?”电话没挂断,他听到老人敲了一会门,但没人应答。他安慰老人只要药品能送到就行,钱的事来日方长。当晚十点,骑手送完这一单,老人也如愿把现金交给骑手,鲍唯一才觉得踏实了。
4月19日,经过微信沟通,骑手把药品从药店送到了鲍唯一帮助的老人家中。受访者供图
同天,4月19日下午,志愿者朱峰也踏实了一把。没有工作会议,没有轮值去小区做志愿者,群里新增求药的患者比起前几天少了一大半,他终于有了久违的休息时间。在连吃了数天的土豆、洋葱、卷心菜后,他决定“整点硬菜”,一个人做了三个菜:青椒炒肉、粉蒸肉、西红柿鸡蛋汤。
晚上,他坐在电脑前,没有像往常一样整理药品资源文档,而是打开新文档,写下了一封1211个字的感谢信,感谢几位志愿者和提供帮助的各个渠道。他在最后写道:不管是谁,大家都是合作者,我们唯一的竞争对手只有奥密克戎,期待“我们不是药神”群解散的一天。
(林芝、黄莺、刘思谈、王雯雯、方瑾瑜为化名)
新京报记者侯庆香石润乔
编辑陈晓舒校对吴兴发