困在大脑BUG中的人,如何跨过回归社会的“最后一公里”

日期:04-12
大脑

接过工牌的那一刻,康睿脸上绽出灿烂的笑容,尽管他并不能真正理解,入职到底意味着什么。

但在母亲夏静看来,那张小小的工牌,是自闭症儿子正式踏入社会的门票,“这意味着他没有脱离社会,他可以做一个对社会有用的人。”

从被说“这样的孩子还是少带出来”,到进入特殊教育学校完成高中学业,再到通过康复服务机构掌握绘画技能进而获得工作机会,康睿的经历,也是二十多年来社会对精神残疾人从排斥转向接纳的缩影。

▲正在篮球课上学习胯下运球的康睿。受访者供图

▲正在篮球课上学习胯下运球的康睿。受访者供图

第二次全国残疾人抽样调查结果显示,中国有精神残疾人827万,约占残疾人口总数的10%。“十三五”时期,残疾人事业取得长足进步,据中国残疾人联合会统计,2020年,全国获得康复服务的精神、智力残疾人数量为264.8万人,较2019年增加了21万人。2021年7月,国务院印发《“十四五”残疾人保障和发展规划》,其中明确提出,要全面推开精神障碍社区康复服务,将康复专业技术人员规范化培训纳入支撑。

一些神经科学家认为,精神疾病是人类大脑进化中的BUG。对于这个特殊群体而言,迈出家门,融于社区,走向社会,从来都不是一件容易的事。但即便如此,他们中的许多人,仍在越来越多的良性干预下,竭力构建着与外界之间的稳定联结。

“你是不是又发病了?”

“没有人会愿意和疯子一起生活。”说这句话时,崔光俊的情绪稳定,语言表达也很清晰。身为一名精神分裂症患者,他直言,这是长期以来康复训练和药物控制共同作用的结果。

作为一种持续、通常慢性的重大精神疾病,精神分裂症也被称为破解精神疾病的“黑匣子”,目前致病原因仍不明确,公认为多基因、多因素共同作用的结果。根据世界卫生组织的统计调查显示,该病多始发于青春期后期或成年早期,在常见的导致残疾的疾病中位列第三。

崔光俊极其不想成为别人口中的“疯子”,事实上,也从来没有人真的当面这么称呼过他。但现实是,背负着“这种病”几十年,如今已是花甲之年的他,仍然只能和母亲一起生活。

▲崔光俊长期以来在亚运村街道温馨家园做康复训练,图为他在活动中表演曲艺。受访者供图

▲崔光俊长期以来在亚运村街道温馨家园做康复训练,图为他在活动中表演曲艺。受访者供图

年轻时的崔光俊,也曾神采飞扬地梦想过未来。1978年,16岁的他被分配到一家印刷厂上班。庞大的印刷机,飞旋的纸张,轰鸣的作业声……彼时的崔光俊觉得,一切既新鲜又生机勃勃。

然而,日复一日地在一百多分贝的噪声中工作,最初的热情渐渐销声匿迹。那时的他多被安排在晚班,每周有五天,他下午3点便要守在印刷机旁,机器的轰鸣声在厂房内来回弹射,等到晚上11点下班,耳朵仿佛失聪了一般。

崔光俊开始觉得,自己一天比一天迟缓,动作也随着纸张在印刷机里进进出出日渐固化。他感觉自己也变成了一台不知疲倦的机器,一旦休息,就仿佛被切掉电源一般陷入空洞的沉寂。

“原来和机器待久了,人真的会慢慢木掉的。”崔光俊慢慢地回忆道。

就这样工作了九年之后,1987年,他突然出现幻听,再也不能把控自己的情绪,“老想摔东西,还总是感觉有人跟踪我。”迫不得已,厂里把他从印刷流水线上换下来,安排进入后勤工作,负责一些打扫卫生、检查水电气表的杂活。

但情况并没有好转。1990年,崔光俊被确诊患有精神分裂症,属于精神残疾二级。因为家庭条件等原因,他想继续留在厂里,至少不用另谋生计,厂里也接纳了他,唯一的要求是“不能影响其他人”。

崔光俊彻底把自己封闭起来,很少与人交谈。2008年,印刷厂因经营问题倒闭,崔光俊失业了,此时的他,已经丧失了语言交流能力。

没能组建自己的小家,是崔光俊一直以来的遗憾。他觉得,是疾病让他失去了建立一个新家庭的资格——毕竟,哪怕在兄弟姐妹面前,“这种病”也是一道难以消弭的隔阂。

事实上,从2008年11月26日至今,崔光俊始终坚持在北京市朝阳区亚运村街道的温馨家园做康复训练。借由训练和药物,他的病情有了明显好转,逢年过节家庭聚会时,他也能参与到聊天中去。但是,只要他的声音稍微提高一些,兄弟姐妹们马上便会紧张起来:“你是不是又发病了?”

“这样的孩子还是少带出来”

一个家庭成员的创伤,往往会蔓延到整个家庭。唐氏综合征患者母亲王璐深知其间滋味。

2002年,37岁的她怀孕了。这是王璐的第一个孩子,她心中满是期待。对于高龄产妇而言,唐氏综合征产前筛查如今已是建议执行的项目,但当年,它还未被大规模推广。而且王璐还有自己的顾虑,她担心羊水穿刺会带来流产风险,最终放弃了检查。“为了能保胎,这似乎已经不是一道选择题。”

遗憾的是,不幸的概率还是找上了她。儿子李宗阳出生没多久,就被确诊患有唐氏综合征。初为人母的喜悦,被医生短短几句话彻底击碎,“这是一种由染色体异常而导致的疾病。患有这种病的孩子,一出生在面容上就比较特殊,在以后的成长过程中,他还会有明显的智能落后、生长发育障碍和多发畸形。”

▲李宗阳。受访者供图

▲李宗阳。受访者供图

如何养育这个孩子,成为这对新手父母即将甚至始终都要面对的棘手难题。为了既能照顾儿子又能保证家庭开销,王璐和丈夫商量后决定,由爸爸照顾李宗阳的生活起居,妈妈的重心则偏向于工作及养家,偶尔照看儿子。那时的王璐相信,虽然儿子有些特殊,但只要自己和丈夫分好工、各尽其能,依然可以把日子经营稳妥。

然而,李宗阳12岁时,丈夫决然地选择了出家,这让王璐猝不及防。她觉得,或许自己低估了另一半所要承受的痛苦和压力。无奈之下,她只能提前退休,全身心陪伴儿子。就这样,转眼又是7年。

从李宗阳开口学说话至今,19年里,王璐始终在努力教他认识数字,分辨昨天、今天、明天以及你、我、他。她渴望儿子能够多与人交流,能够在遇到困难时向人求助,能够日渐融入社会。

▲李宗阳在亚运村街道温馨家园学习制作甜点。受访者供图

▲李宗阳在亚运村街道温馨家园学习制作甜点。受访者供图

撕裂,愈合,再撕裂,再愈合,类似的煎熬也在很多自闭症家庭中反复上演。在努力寻求内部自洽的同时,让他们难挨的,还有外界的排斥和不理解。

夏静的儿子康睿今年23岁,三岁多时被确诊患有自闭症,精神残疾三级。彼时,公众对自闭症的认知并没有像现在一样铺展开来,夏静花了两年时间,才搞懂为什么自己的儿子跟别的孩子“不一样”。

夏静还记得,康睿一岁多时仍然不会开口讲话,自己便带他去医院检查。当她抱着儿子在诊室外等结果时,康睿莫名地对护士身前的针管药剂小推车产生了兴趣,小手不停地去转动推车底下的轮子。“这样的孩子是最难教出来的了。”一旁的护士突然说道。

夏静的眼泪开始止不住地往下掉。她想过儿子可能有发育迟缓的问题,但猛然从医护人员口中听到这样一句话,所有预设瞬间溃不成军。

康睿稍大一点儿,一次,因为眼睛疼,夏静又带他去看眼科。担心孩子不配合检查,夏静提前跟医生说明了儿子的情况,换来的却是一句冷冰冰的回应,“以后这样的孩子还是少带出来了。”

刹那间,夏静愣在原地。“这就是二十年前人们对自闭症孩子最真实的反应。”

“他可以做一个对社会有用的人”

随着年龄的增长,康睿的病情变得愈发严重。到底该如何将一个特殊的孩子抚养成人?夏静翻阅了很多书,依旧没有找到标准答案。

一些现有的资料提到,在自闭症谱系障碍(ASD)中,无论是社会交往缺陷、交流能力异常、兴趣狭隘、行为刻板等主要特征的呈现程度,还是感觉敏感性和智力水平的高低差别,患者之间呈现从轻到重、从低到高的连续谱系分布。

“自闭症孩子的差异有如光谱一般,症状有轻有重。”认识到这一点后,夏静仿佛在黑暗中看到了光亮,“孩子并不是完全不能培养的。”

2004年,康睿五岁,夏静将他送进一家专门接纳自闭症儿童的特殊教育学校。在那里,从小学到高中,像康睿一样的自闭症儿童,都能在老师的帮助下进行康复训练,同时学习知识,培养兴趣爱好。

在持续的专业干预下,康睿终于开口讲话,慢慢还开始识字。夏静的心,终于定了下来。她觉得,孩子手里似乎有了拐杖,自己脚下的路也清晰宽阔起来。

在陪康睿上课的时间里,夏静渐渐发现,原来每个自闭症儿童的家长都有着相似的心路历程——从怀疑、震惊、焦虑,到接纳与平静,几乎无一例外。

而接触的自闭症孩子越多,夏静就越发懂得“谱系”的残酷。比如,哪怕是在相仿的年纪、近乎同时地接受康复训练,有些孩子依旧连喝水时的吞咽动作都要反复练习,有些孩子却能够做到生活基本自理,甚至胜任一份工作。但相同的是,没有哪个自闭症家庭能找到一蹴而就的捷径,“我们都是在摸着石头过河。”

2012年,一个偶然的机会,夏静了解到北京市金羽翼残障儿童艺术康复服务中心可以通过绘画、声乐器乐、舞蹈和篮球课帮助残障儿童康复,便为儿子报名参加该机构的绘画和器乐课程。自此,康睿开始了“学校+兴趣班”的新日常。

▲康睿在家跟妈妈一起包饺子。受访者供图

▲康睿在家跟妈妈一起包饺子。受访者供图

一切似乎在慢慢走向稳定,直到2018年,康睿顺利完成高中学业,夏静再一次陷入忧虑——之后的路该怎么走?

大龄自闭症青年如何就业,始终是一个沉重的话题。据金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创办人张军茹介绍,高中毕业后的自闭症青年,99%都回归了家庭。因为无学可上、无处就业,他们此前学习到的知识和社会交往能力,往往会随着时间的流逝慢慢退化,“无所事事、单一的生活环境,共同造成他们的状态每况愈下,也给家庭和社会带来极其沉重的负担。”

那年春天,夏静过得有些心浮气躁。而一个意想不到的电话,吹散了她心中郁结已久的苦闷——张军茹告诉她,有家书店愿意聘请康睿,负责书店海报绘画以及整理图书的工作。

入职那天,接过工牌的康睿笑得很开心,夏静知道,儿子并不能真正理解什么是工作,只是她笑,便也会跟着笑。但在夏静心里,这份工作是一张标志着康睿踏入社会的门票,“意味着他没有脱离社会,他可以做一个对社会有用的人。”

尽早的干预和充分的信任

康睿并不是唯一的“幸运儿”。相关数据显示,近年来我国新增残疾人就业人数持续增加,即便在疫情影响下,2020年,也有38.1万残疾人实现就业,总就业人数占适龄残疾劳动人口的43.25%(仅为持证残疾人)。

在康睿入职书店的第二年,曾跟他一起在金羽翼残障儿童艺术康复服务中心学习绘画的王浩然,也得到了一份心仪的工作——尽管是一名精神残疾三级的自闭症患者,但这个19岁的大男孩能理解工作对于自己和妈妈的意义。

在他6岁时,爸爸因病去世,全靠妈妈梁静在药店“三班倒”,才将他抚养长大。“我有工作,能挣钱,就可以减轻妈妈的负担,”王浩然坚定地反复说道——尽管他的表达,一定是在间断和重复中交替进行的。

梁静说,她基本不需要过问儿子的工作。有时为了完成公司的一幅画,儿子会主动放弃周末出去玩的机会。在公司同事的指导下,他的画画功底也越来越有进步。

▲工作中的王浩然。受访者供图

▲工作中的王浩然。受访者供图

事实上,在自闭症患者群体中,王浩然的康复情况属于较为理想的。比如,早在上初中时,他就可以独自出门上学。

第一次总是最难的。某种程度上,这也是一个单亲家庭危险而又无奈的选择。梁静并不放心,反复叮嘱儿子到学校后打电话报个平安,但王浩然还是忘记了。因为儿子的手机是静音状态,梁静只能挨个给认识的老师打电话,直到那头有声音告诉她,“浩然安全地坐在教室里呢。”

自此,王浩然每次到学校后,都会记得给妈妈发个微信,从来没有忘记。渐渐地,梁静绷紧的那根弦也松弛了下来。

更让她不敢置信的是,儿子还很“善于”创造惊喜——他可以按照网上的教程,为下晚班的妈妈烤一些面包或者蒸一屉包子。“蒸包子,连我都不会。”梁静感慨道。

▲梁静下班后,王浩然向她展示自己刚烤好的面包。受访者供图

▲梁静下班后,王浩然向她展示自己刚烤好的面包。受访者供图

王浩然再大一些的时候,为母子二人准备晚餐的活计,基本被他揽下。除了反复叮嘱各种各样的安全用气、用电需知,梁静基本可以不用操心,“反正他做什么,我吃什么,煤气、电器每次他都关得很好。”她甚至萌生了一个大胆的想法,“如果我出门几天,浩然应该也可以把自己照顾得很好。”

在梁静看来,儿子现在的状态,是尽早干预和充分信任融合出的最优结果,“当孩子能够独自完成一些事情时,放手也许会得到出乎意料的效果。有些自闭症孩子并不是特别依赖家长,也具备一定的生活自理能力,反而是家长有些依赖孩子。”

因为从小就对火车、列车有着超乎寻常的痴迷,进入特殊学校读小学时,王浩然就常常拿来爷爷的报纸,剪下上面的火车或者列车图片收集起来。地铁自然也没有被放过,通过搜索北京地铁线路图来比对绘制,他已经把每一条线路都熟记于心。

这也是王浩然最不能割舍掉的爱好。后来通过网络,他结识了一群“列车迷”,他会跟大家一起聊列车的型号、年代,一起寻找可以拍摄列车行驶的点位。因为脑子里有张“地图”,他从来没有迷路过。

但自闭症的阴影并没有完全退去。去年冬天,梁静在上班时突然接到了王浩然的电话,“妈妈,这次完蛋了,我必须麻烦你了。”

原来,那天王浩然照常出门拍摄列车,但把相机支架落在了公交车上。等坐下一趟同路公交赶到终点站,看到支架包就在值班室门口,他二话不说拿上就走。工作人员以为他偷拿东西,但他的语言能力又无法解释清楚,工作人员最后报了警。经过梁静的一番解释,王浩然才得以拿回自己的支架包。

不过,梁静也看到了积极的一面。比如,她从来没有教过王浩然,但他却懂得可以坐同路公交到终点站拿回东西。这也成为母子间的一个谜题,因为王浩然并不能用语言解答妈妈的困惑。

回归社会的“最后一公里”

更多精神、智力残疾人,还在康复的道路上摸索前进。他们的家人想尽办法,想要引着、扶着他们慢慢走入社会。

王璐希望能创造一次机会,让李宗阳学会出门在外遇到困难如何解决。她要充分考虑到儿子可能遇到的各种情况,尽可能把每一种境况的处理都让儿子尝试一遍。

她正在锻炼李宗阳独自乘坐公交去上学。起初,她会跟在李宗阳身后不远处,如今,她可以坐下一辆公交车。按照她的计划,再往后,需要找到一个合适的人——她比较熟悉,但儿子完全陌生——跟在儿子附近,等他搭错车、坐过站或者落下东西时,告诉他应该怎么做。

在王璐看来,只要儿子学会如何跟别人交流,就意味着他懂得求助,她相信,会有人愿意帮助他,这样的人也会随着社会的进步越来越多。

夏静也已经开始锻炼儿子的独自出行,教他看红绿灯;教他跑远之后稍停一停等等爸爸妈妈;教他在路上遇到困难时找人求助。

虽然很多人都夸赞过王浩然的自理和自立能力,但作为妈妈,梁静很清楚儿子在语言表达和情绪控制上还有很多不足之处。她和儿子已经做出了最大的努力,“接下来就是等待社会给予自闭症患者更多的接纳和包容。”

事实上,这样的期待正在一步一步落进现实,而特殊儿童家庭,也不再需要像曾经那样“孤军奋战”。

据中国残疾人联合会统计显示,“十三五”时期,我国残疾人康复机构和从业者数量持续大幅增长。截至2020年,中国残疾人康复机构数量达10440个,较2019年增加665个,同比增长6.80%;中国康复机构在岗人员数量达29.5万人,较2019年增加3.1万人,同比增长11.74%。

崔光俊还在等待一个“希望”。温馨家园的长期康复训练,帮助他学会了剪纸、泥塑、诗朗诵和戏曲。在那里,他跟许多境况相似的人成为了朋友,一起过节、过生日。

但他常常感觉还不够,“总像是一只脚跨进社会,一只脚还留在外面。”他希望未来的养老院,也能像温馨家园那样,有一个可以容纳自己和其他病友的空间,平等而有人情味。

崔光俊的等待或许并不会很漫长。2021年,民政部、国家卫生健康委、中国残联联合印发文件,为全国开展精神障碍社区康复服务工作提供了基本依据和操作规范,并建立政府购买精神障碍社区康复服务制度。截至2021年12月,全国三分之一的省份建立了精神障碍社区康复机制。

王浩然告诉梁静,下个周末,他还想去北京丰台站拍拍车站和列车,那里是他去了十几次依然拍不够的地方。在那个车站里,高铁会走高架,普速会走地面,地铁会走地下,同一个空间中,不同的车辆安然落座于各自的轨道,它们锚定方向,一起朝未来驶去。

新京报记者薄其雨

责任编辑:陈琰 SN225

十届省委第一轮巡视正式启动 广西新增本土无症状感染者6例
相关阅读: