接过工牌的那一刻，康睿脸上绽出灿烂的笑容，尽管他并不能真正理解，入职到底意味着什么。
但在母亲夏静看来，那张小小的工牌，是自闭症儿子正式踏入社会的门票，“这意味着他没有脱离社会，他可以做一个对社会有用的人。”
从被说“这样的孩子还是少带出来”，到进入特殊教育学校完成高中学业，再到通过康复服务机构掌握绘画技能进而获得工作机会，康睿的经历，也是二十多年来社会对精神残疾人从排斥转向接纳的缩影。
▲正在篮球课上学习胯下运球的康睿。受访者供图
第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国有精神残疾人827万，约占残疾人口总数的10%。“十三五”时期，残疾人事业取得长足进步，据中国残疾人联合会统计，2020年，全国获得康复服务的精神、智力残疾人数量为264.8万人，较2019年增加了21万人。2021年7月，国务院印发《“十四五”残疾人保障和发展规划》，其中明确提出，要全面推开精神障碍社区康复服务，将康复专业技术人员规范化培训纳入支撑。
一些神经科学家认为，精神疾病是人类大脑进化中的BUG。对于这个特殊群体而言，迈出家门，融于社区，走向社会，从来都不是一件容易的事。但即便如此，他们中的许多人，仍在越来越多的良性干预下，竭力构建着与外界之间的稳定联结。
“你是不是又发病了？”
“没有人会愿意和疯子一起生活。”说这句话时，崔光俊的情绪稳定，语言表达也很清晰。身为一名精神分裂症患者，他直言，这是长期以来康复训练和药物控制共同作用的结果。
作为一种持续、通常慢性的重大精神疾病，精神分裂症也被称为破解精神疾病的“黑匣子”，目前致病原因仍不明确，公认为多基因、多因素共同作用的结果。根据世界卫生组织的统计调查显示，该病多始发于青春期后期或成年早期，在常见的导致残疾的疾病中位列第三。
崔光俊极其不想成为别人口中的“疯子”，事实上，也从来没有人真的当面这么称呼过他。但现实是，背负着“这种病”几十年，如今已是花甲之年的他，仍然只能和母亲一起生活。
▲崔光俊长期以来在亚运村街道温馨家园做康复训练，图为他在活动中表演曲艺。受访者供图
年轻时的崔光俊，也曾神采飞扬地梦想过未来。1978年，16岁的他被分配到一家印刷厂上班。庞大的印刷机，飞旋的纸张，轰鸣的作业声……彼时的崔光俊觉得，一切既新鲜又生机勃勃。
然而，日复一日地在一百多分贝的噪声中工作，最初的热情渐渐销声匿迹。那时的他多被安排在晚班，每周有五天，他下午3点便要守在印刷机旁，机器的轰鸣声在厂房内来回弹射，等到晚上11点下班，耳朵仿佛失聪了一般。
崔光俊开始觉得，自己一天比一天迟缓，动作也随着纸张在印刷机里进进出出日渐固化。他感觉自己也变成了一台不知疲倦的机器，一旦休息，就仿佛被切掉电源一般陷入空洞的沉寂。
“原来和机器待久了，人真的会慢慢木掉的。”崔光俊慢慢地回忆道。
就这样工作了九年之后，1987年，他突然出现幻听，再也不能把控自己的情绪，“老想摔东西，还总是感觉有人跟踪我。”迫不得已，厂里把他从印刷流水线上换下来，安排进入后勤工作，负责一些打扫卫生、检查水电气表的杂活。
但情况并没有好转。1990年，崔光俊被确诊患有精神分裂症，属于精神残疾二级。因为家庭条件等原因，他想继续留在厂里，至少不用另谋生计，厂里也接纳了他，唯一的要求是“不能影响其他人”。
崔光俊彻底把自己封闭起来，很少与人交谈。2008年，印刷厂因经营问题倒闭，崔光俊失业了，此时的他，已经丧失了语言交流能力。
没能组建自己的小家，是崔光俊一直以来的遗憾。他觉得，是疾病让他失去了建立一个新家庭的资格——毕竟，哪怕在兄弟姐妹面前，“这种病”也是一道难以消弭的隔阂。
事实上，从2008年11月26日至今，崔光俊始终坚持在北京市朝阳区亚运村街道的温馨家园做康复训练。借由训练和药物，他的病情有了明显好转，逢年过节家庭聚会时，他也能参与到聊天中去。但是，只要他的声音稍微提高一些，兄弟姐妹们马上便会紧张起来：“你是不是又发病了？”
“这样的孩子还是少带出来”
一个家庭成员的创伤，往往会蔓延到整个家庭。唐氏综合征患者母亲王璐深知其间滋味。
2002年，37岁的她怀孕了。这是王璐的第一个孩子，她心中满是期待。对于高龄产妇而言，唐氏综合征产前筛查如今已是建议执行的项目，但当年，它还未被大规模推广。而且王璐还有自己的顾虑，她担心羊水穿刺会带来流产风险，最终放弃了检查。“为了能保胎，这似乎已经不是一道选择题。”
遗憾的是，不幸的概率还是找上了她。儿子李宗阳出生没多久，就被确诊患有唐氏综合征。初为人母的喜悦，被医生短短几句话彻底击碎，“这是一种由染色体异常而导致的疾病。患有这种病的孩子，一出生在面容上就比较特殊，在以后的成长过程中，他还会有明显的智能落后、生长发育障碍和多发畸形。”
▲李宗阳。受访者供图
如何养育这个孩子，成为这对新手父母即将甚至始终都要面对的棘手难题。为了既能照顾儿子又能保证家庭开销，王璐和丈夫商量后决定，由爸爸照顾李宗阳的生活起居，妈妈的重心则偏向于工作及养家，偶尔照看儿子。那时的王璐相信，虽然儿子有些特殊，但只要自己和丈夫分好工、各尽其能，依然可以把日子经营稳妥。
然而，李宗阳12岁时，丈夫决然地选择了出家，这让王璐猝不及防。她觉得，或许自己低估了另一半所要承受的痛苦和压力。无奈之下，她只能提前退休，全身心陪伴儿子。就这样，转眼又是7年。
从李宗阳开口学说话至今，19年里，王璐始终在努力教他认识数字，分辨昨天、今天、明天以及你、我、他。她渴望儿子能够多与人交流，能够在遇到困难时向人求助，能够日渐融入社会。
▲李宗阳在亚运村街道温馨家园学习制作甜点。受访者供图
撕裂，愈合，再撕裂，再愈合，类似的煎熬也在很多自闭症家庭中反复上演。在努力寻求内部自洽的同时，让他们难挨的，还有外界的排斥和不理解。
夏静的儿子康睿今年23岁，三岁多时被确诊患有自闭症，精神残疾三级。彼时，公众对自闭症的认知并没有像现在一样铺展开来，夏静花了两年时间，才搞懂为什么自己的儿子跟别的孩子“不一样”。
夏静还记得，康睿一岁多时仍然不会开口讲话，自己便带他去医院检查。当她抱着儿子在诊室外等结果时，康睿莫名地对护士身前的针管药剂小推车产生了兴趣，小手不停地去转动推车底下的轮子。“这样的孩子是最难教出来的了。”一旁的护士突然说道。
夏静的眼泪开始止不住地往下掉。她想过儿子可能有发育迟缓的问题，但猛然从医护人员口中听到这样一句话，所有预设瞬间溃不成军。
康睿稍大一点儿，一次，因为眼睛疼，夏静又带他去看眼科。担心孩子不配合检查，夏静提前跟医生说明了儿子的情况，换来的却是一句冷冰冰的回应，“以后这样的孩子还是少带出来了。”
刹那间，夏静愣在原地。“这就是二十年前人们对自闭症孩子最真实的反应。”
“他可以做一个对社会有用的人”
随着年龄的增长，康睿的病情变得愈发严重。到底该如何将一个特殊的孩子抚养成人？夏静翻阅了很多书，依旧没有找到标准答案。
一些现有的资料提到，在自闭症谱系障碍（ASD）中，无论是社会交往缺陷、交流能力异常、兴趣狭隘、行为刻板等主要特征的呈现程度，还是感觉敏感性和智力水平的高低差别，患者之间呈现从轻到重、从低到高的连续谱系分布。
“自闭症孩子的差异有如光谱一般，症状有轻有重。”认识到这一点后，夏静仿佛在黑暗中看到了光亮，“孩子并不是完全不能培养的。”
2004年，康睿五岁，夏静将他送进一家专门接纳自闭症儿童的特殊教育学校。在那里，从小学到高中，像康睿一样的自闭症儿童，都能在老师的帮助下进行康复训练，同时学习知识，培养兴趣爱好。
在持续的专业干预下，康睿终于开口讲话，慢慢还开始识字。夏静的心，终于定了下来。她觉得，孩子手里似乎有了拐杖，自己脚下的路也清晰宽阔起来。
在陪康睿上课的时间里，夏静渐渐发现，原来每个自闭症儿童的家长都有着相似的心路历程——从怀疑、震惊、焦虑，到接纳与平静，几乎无一例外。
而接触的自闭症孩子越多，夏静就越发懂得“谱系”的残酷。比如，哪怕是在相仿的年纪、近乎同时地接受康复训练，有些孩子依旧连喝水时的吞咽动作都要反复练习，有些孩子却能够做到生活基本自理，甚至胜任一份工作。但相同的是，没有哪个自闭症家庭能找到一蹴而就的捷径，“我们都是在摸着石头过河。”
2012年，一个偶然的机会，夏静了解到北京市金羽翼残障儿童艺术康复服务中心可以通过绘画、声乐器乐、舞蹈和篮球课帮助残障儿童康复，便为儿子报名参加该机构的绘画和器乐课程。自此，康睿开始了“学校+兴趣班”的新日常。
▲康睿在家跟妈妈一起包饺子。受访者供图
一切似乎在慢慢走向稳定，直到2018年，康睿顺利完成高中学业，夏静再一次陷入忧虑——之后的路该怎么走？
大龄自闭症青年如何就业，始终是一个沉重的话题。据金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创办人张军茹介绍，高中毕业后的自闭症青年，99%都回归了家庭。因为无学可上、无处就业，他们此前学习到的知识和社会交往能力，往往会随着时间的流逝慢慢退化，“无所事事、单一的生活环境，共同造成他们的状态每况愈下，也给家庭和社会带来极其沉重的负担。”
那年春天，夏静过得有些心浮气躁。而一个意想不到的电话，吹散了她心中郁结已久的苦闷——张军茹告诉她，有家书店愿意聘请康睿，负责书店海报绘画以及整理图书的工作。
入职那天，接过工牌的康睿笑得很开心，夏静知道，儿子并不能真正理解什么是工作，只是她笑，便也会跟着笑。但在夏静心里，这份工作是一张标志着康睿踏入社会的门票，“意味着他没有脱离社会，他可以做一个对社会有用的人。”
尽早的干预和充分的信任
康睿并不是唯一的“幸运儿”。相关数据显示，近年来我国新增残疾人就业人数持续增加，即便在疫情影响下，2020年，也有38.1万残疾人实现就业，总就业人数占适龄残疾劳动人口的43.25%（仅为持证残疾人）。
在康睿入职书店的第二年，曾跟他一起在金羽翼残障儿童艺术康复服务中心学习绘画的王浩然，也得到了一份心仪的工作——尽管是一名精神残疾三级的自闭症患者，但这个19岁的大男孩能理解工作对于自己和妈妈的意义。
在他6岁时，爸爸因病去世，全靠妈妈梁静在药店“三班倒”，才将他抚养长大。“我有工作，能挣钱，就可以减轻妈妈的负担，”王浩然坚定地反复说道——尽管他的表达，一定是在间断和重复中交替进行的。
梁静说，她基本不需要过问儿子的工作。有时为了完成公司的一幅画，儿子会主动放弃周末出去玩的机会。在公司同事的指导下，他的画画功底也越来越有进步。
▲工作中的王浩然。受访者供图
事实上，在自闭症患者群体中，王浩然的康复情况属于较为理想的。比如，早在上初中时，他就可以独自出门上学。
第一次总是最难的。某种程度上，这也是一个单亲家庭危险而又无奈的选择。梁静并不放心，反复叮嘱儿子到学校后打电话报个平安，但王浩然还是忘记了。因为儿子的手机是静音状态，梁静只能挨个给认识的老师打电话，直到那头有声音告诉她，“浩然安全地坐在教室里呢。”
自此，王浩然每次到学校后，都会记得给妈妈发个微信，从来没有忘记。渐渐地，梁静绷紧的那根弦也松弛了下来。
更让她不敢置信的是，儿子还很“善于”创造惊喜——他可以按照网上的教程，为下晚班的妈妈烤一些面包或者蒸一屉包子。“蒸包子，连我都不会。”梁静感慨道。
▲梁静下班后，王浩然向她展示自己刚烤好的面包。受访者供图
王浩然再大一些的时候，为母子二人准备晚餐的活计，基本被他揽下。除了反复叮嘱各种各样的安全用气、用电需知，梁静基本可以不用操心，“反正他做什么，我吃什么，煤气、电器每次他都关得很好。”她甚至萌生了一个大胆的想法，“如果我出门几天，浩然应该也可以把自己照顾得很好。”
在梁静看来，儿子现在的状态，是尽早干预和充分信任融合出的最优结果，“当孩子能够独自完成一些事情时，放手也许会得到出乎意料的效果。有些自闭症孩子并不是特别依赖家长，也具备一定的生活自理能力，反而是家长有些依赖孩子。”
因为从小就对火车、列车有着超乎寻常的痴迷，进入特殊学校读小学时，王浩然就常常拿来爷爷的报纸，剪下上面的火车或者列车图片收集起来。地铁自然也没有被放过，通过搜索北京地铁线路图来比对绘制，他已经把每一条线路都熟记于心。
这也是王浩然最不能割舍掉的爱好。后来通过网络，他结识了一群“列车迷”，他会跟大家一起聊列车的型号、年代，一起寻找可以拍摄列车行驶的点位。因为脑子里有张“地图”，他从来没有迷路过。
但自闭症的阴影并没有完全退去。去年冬天，梁静在上班时突然接到了王浩然的电话，“妈妈，这次完蛋了，我必须麻烦你了。”
原来，那天王浩然照常出门拍摄列车，但把相机支架落在了公交车上。等坐下一趟同路公交赶到终点站，看到支架包就在值班室门口，他二话不说拿上就走。工作人员以为他偷拿东西，但他的语言能力又无法解释清楚，工作人员最后报了警。经过梁静的一番解释，王浩然才得以拿回自己的支架包。
不过，梁静也看到了积极的一面。比如，她从来没有教过王浩然，但他却懂得可以坐同路公交到终点站拿回东西。这也成为母子间的一个谜题，因为王浩然并不能用语言解答妈妈的困惑。
回归社会的“最后一公里”
更多精神、智力残疾人，还在康复的道路上摸索前进。他们的家人想尽办法，想要引着、扶着他们慢慢走入社会。
王璐希望能创造一次机会，让李宗阳学会出门在外遇到困难如何解决。她要充分考虑到儿子可能遇到的各种情况，尽可能把每一种境况的处理都让儿子尝试一遍。
她正在锻炼李宗阳独自乘坐公交去上学。起初，她会跟在李宗阳身后不远处，如今，她可以坐下一辆公交车。按照她的计划，再往后，需要找到一个合适的人——她比较熟悉，但儿子完全陌生——跟在儿子附近，等他搭错车、坐过站或者落下东西时，告诉他应该怎么做。
在王璐看来，只要儿子学会如何跟别人交流，就意味着他懂得求助，她相信，会有人愿意帮助他，这样的人也会随着社会的进步越来越多。
夏静也已经开始锻炼儿子的独自出行，教他看红绿灯；教他跑远之后稍停一停等等爸爸妈妈；教他在路上遇到困难时找人求助。
虽然很多人都夸赞过王浩然的自理和自立能力，但作为妈妈，梁静很清楚儿子在语言表达和情绪控制上还有很多不足之处。她和儿子已经做出了最大的努力，“接下来就是等待社会给予自闭症患者更多的接纳和包容。”
事实上，这样的期待正在一步一步落进现实，而特殊儿童家庭，也不再需要像曾经那样“孤军奋战”。
据中国残疾人联合会统计显示，“十三五”时期，我国残疾人康复机构和从业者数量持续大幅增长。截至2020年，中国残疾人康复机构数量达10440个，较2019年增加665个，同比增长6.80%；中国康复机构在岗人员数量达29.5万人，较2019年增加3.1万人，同比增长11.74%。
崔光俊还在等待一个“希望”。温馨家园的长期康复训练，帮助他学会了剪纸、泥塑、诗朗诵和戏曲。在那里，他跟许多境况相似的人成为了朋友，一起过节、过生日。
但他常常感觉还不够，“总像是一只脚跨进社会，一只脚还留在外面。”他希望未来的养老院，也能像温馨家园那样，有一个可以容纳自己和其他病友的空间，平等而有人情味。
崔光俊的等待或许并不会很漫长。2021年，民政部、国家卫生健康委、中国残联联合印发文件，为全国开展精神障碍社区康复服务工作提供了基本依据和操作规范，并建立政府购买精神障碍社区康复服务制度。截至2021年12月，全国三分之一的省份建立了精神障碍社区康复机制。
王浩然告诉梁静，下个周末，他还想去北京丰台站拍拍车站和列车，那里是他去了十几次依然拍不够的地方。在那个车站里，高铁会走高架，普速会走地面，地铁会走地下，同一个空间中，不同的车辆安然落座于各自的轨道，它们锚定方向，一起朝未来驶去。
新京报记者薄其雨
责任编辑：陈琰 SN225
