原标题：世界血友病日丨《血友家庭指南》发布帮扶社区同步上线
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4月17日是世界血友病日，中国首部《血友家庭指南》（第一版）线上发布。
我国有约13.6万血友病人口，由于规范化预防治疗不足，14岁以下出现残障的约占50%，18岁以上的高达90%。由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限等，血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。
当天，由北京血友之家罕见病关爱中心主办的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动启动。现场，中国首部《血友家庭指南》（第一版）以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的“舒乐橙市”虚拟社区同步上线，以疾病科普和创新多元的形式，普及血友病预防治疗理念。
中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示，这本兼具专业性与实用性的“口袋书”是国内首部为血友病家庭打造的实用手册，通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五个方面，为患者及家庭提供帮助。
据悉，“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动还将在全国多个城市开展，通过持续性的专业科普、趣味互动，进一步普及血友病规范化预防治疗理念，提升公众对血友病的关注与认知。
新京报记者张秀兰
编辑岳清秀校对李项玲