原标题:“我总会老去,孩子怎么办?”面对自闭症患者家长期待,他作出这个选择
摘要:吴皓还有一个更宏大的计划,在社会各界的支持下,通过在中心内不同组织的火花碰撞,花上5年、10年甚至更长时间,逐渐摸索出一套标准化的矫正模式。
暖色调的装饰,咖啡师与服务生忙忙碌碌,边上散坐着十多位客人。如果不仔细观察,这里和其他咖吧没啥区别。这是“爱·咖啡”自闭症社会实践基地,位于市青少年活动中心底楼大堂。服务员是自闭症患者,客人则是志愿者。
只要有时间,高高瘦瘦的吴皓总会来这里转转,或和孩子聊聊天,或看看咖吧运作情况。
自闭症患者被称作“星星的孩子”,性格孤僻,活在自己的世界里。虽然目前还没明确病因,但患者数量在迅速增长。保守估计,在我国已经超过千万。
“很多家长担心,自己总有老去的一天,孩子怎么办?”作为市政协委员、市青少年活动中心党委主仼,吴皓在去年两会期间提交提案,建议加强成年自闭症患者就业保障体系建设,今年他依然在两会上为这批特殊人群发声。不仅如此,他希望多做一些实践,帮助患者尽快回归社会、自食其力。“我不想做成‘盆景’,希望探索出可操作、可推广的关爱模式。”
不能简单推向社会
“你好,这里有哪些咖啡?”
“美式、意式、拿铁、卡布基诺。”
“你觉得要在杯子上放个盖子吗?”
“要的。”
“为什么呀?”
“因为怕咖啡翻掉。”
这是吴皓与“爱·咖啡”服务生小朱(化名)间的对话。吴皓有意给小朱设置一点“小障碍”,以锻炼他的交流能力。拿到咖啡后,吴皓伸出大拇指给小朱点个赞。
“我是在新闻上得知爱咖啡选址困难。服务特殊青少年是中心主责主业,于是就和曹小夏女士对接,由我们无偿提供场地。”吴皓介绍,这里原来是经营场所,租金损失加上日常装修维护,里外里中心每年至少要投入80多万元。
更重要的是人身安全。自闭症患者有不稳定的一面,可能上一刻还彬彬有礼,下一刻会情绪失控,出现奔跑、尖叫等行为。
吴皓承认:“顾虑肯定有,压力也很大。我们要为孩子负责,也要为周边人负责。”为此中心专门为“爱·咖啡”配备一名保安,让运营部门员工同志愿者一起关心这些孩子,还专门为孩子们买了保险。让大家欣慰的是,一年多下来这里总体稳定,在可控范围内运作。
“孩子们变化真的很大。通过与客人聊天,打开心灵的窗户。”负责“爱·咖啡”现场管理的姚老师很是感慨。其中一个男孩子刚来时人会发抖,眼神不看人,也不许志愿者碰他。实践一年后,他的情绪稳定许多,脸上也出现笑容,达到咖啡师的基本要求。
现代医学证明,自闭症患者极易受到伤害,别人把话说得重一点,就可能让他们情绪失控,简单地把他们推向社会会使病情恶化。“先把孩子安排在‘爱·咖啡’这样的虚拟社交环境中来,通过有效交流,帮助他们逐步适应周边环境。”在吴皓看来,这只是回归社会的第一步,还远不够。他把目光投向了隔壁的“爱·超市”。
希望能自己养活自己
走入“爱·超市”,手工皂、洗手液、环保袋、扎染、画作陈列其中,不时有顾客走进挑选购买。产品的提供方,就是楼内的湛蓝公益组织。
自从去年9月把工作室搬到活动中心20楼,湛蓝公益创办人张曼筑心中的石头总算落了地。
这是一个教授中青年自闭症患者一技之长,帮他们自食其力的组织。之前工作室租在武夷路民居内,且不提内环内水涨船高的房租,进进出出的孩子常要面对邻居异样目光。
“吴书记去年知道情况后,把中心原来的办公用房免费借给我们。这里离地铁汉中路站很近,孩子们过来很方便。”张曼筑说。
推门进入20楼工作室,敞亮空间里“星星的孩子”干得正欢。手工皂制作台前,有人在搅拌植物油,有人在清洗容器。旁边恒温恒湿的皂室内,一排排手工皂摆在架子上晾干。之后,成品会运到底楼“爱·超市”展示售卖,所得收入可以给孩子“发工资”。同样,超市的场地也免费提供。
张曼筑说,不希望得到社会“怜悯式”关心,而是希望孩子能自己养活自己。这点和吴皓的想法不谋而合,“他们要想有尊严有质量地生活,既要有一技之长,也要有稳定收入。”20楼的生产空间与底楼的展示空间连在一起,走出一条市场化路径,开启一种有益的尝试。
让张曼筑高兴的是,吴皓还成为这些并不完美产品的义务推销员。他会邀请外来企业来参观“爱·超市”,会在不同场合推荐湛蓝公益的产品,还把产品作为中心伴手礼赠送给海内外青年。按照计划,中心未来还要把这些产品信息放到网上,扩大知名度与销路。
每个工作日上午9时起,中心5楼活动室都会有老师给孩子们上课,美术、英语、数学、绘画、韵律操等。而为了不影响孩子定时学习,活动中心的工作会议一般都安排到下午。
“上午学文化,下午做产品。”在吴皓看来,这样能让避免自闭症患者与社会太过脱节,为他们自力更生融入社会打下基础。
探索标准化矫正模式
这些年,随着自闭症日益为人所知,越来越多的关爱组织如雨后春笋般出现。毋庸讳言,其中存在水平参差不齐的情况。目前,有资质且提供自闭症技能教育的培训机构为零,专业人才凤毛麟角。一些不科学、不规范的矫正方式,反而会加重患者病情。
吴皓有个心愿,希望借助青少年活动中心这个平台,欢迎更多像“爱·咖啡”、湛蓝公益这样的组织入驻,通过观念碰撞、资源互补、优势共享,汇集起更多的社会力量,“不急于在一两年内出效果,可以慢慢尝试,甚至允许试错。”他也期待有特教老师、相关医生能进入中心平台,提高中心的专业化、学术化水平。
这几年,中心的自闭症患者笑容逐渐多起来了,变得更加活泼开朗。去年暑期,中心有一些课程停开了,孩子和家长急着来找吴皓:“什么时候还能再来?”过去,有些孩子需要家长陪着过来,现在都能自己来回。孩子变好了,家长也轻松了。
吴皓还有一个更宏大的计划,在社会各界的支持下,通过在中心内不同组织的火花碰撞,花上5年、10年甚至更长时间,逐渐摸索出一套标准化的矫正模式。他希望能将之推广到全静安甚至全上海层面,帮助更多特殊青少年在家门口得到有效治疗。
吴皓明白,即便经过科学治疗,要让“星星的孩子”与他人完全无异,也非常难。有人劝他,完全可以把中心有限资源用到优秀青少年身上,这样既轻松又容易出成绩,何乐而不为呢?
“既要锦上添花,更要雪中送炭。”吴皓说有个场景让他难以忘记:一个孩子发病时对妈妈恶语相向,妈妈一言不发地流泪,第二天依旧带着孩子来参加康复活动。“这给了我继续推进的动力与勇气。既然孩子们的家人不放弃,那我也一定不放弃。”
栏目主编:张骏文字编辑:朱泳武题图来源:王清彬