原标题:国内首支自闭症家庭信托建立让自闭症患儿后半生也有依靠
经济日报-中国经济网4月2日讯(记者佘颖)4月2日,在第四届特殊青少年发展论坛上,由五彩鹿儿童行为矫正中心联合中航信托和新财道财富管理公司推出的“中航信托?新财道?安心家族守护信托”宣告建立。这是国内首次专为自闭症家庭量身打造的支持和守护计划。
每年的4月2日是“世界提高自闭症意识日”。自闭症又称“孤独症”,全名“自闭症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder,ASD),是一组起源于儿童早期,以社会交往障碍、语言交流障碍和兴趣狭窄、刻板性、重复性行为等核心症状为主要特征的发育障碍并常常伴随感知觉异常。多发生在3岁以前。
自闭症具有高发病率(美国最新统计为45:1)、病因不明(全球医学研究目前尚无法确定病因)、没有药物可以治愈(只能通过教育康复减轻并融合进入社会)、致残率极高(如不及时进行早期干预,会有不可逆转的严重后果)等独特性。
我国以1%保守估计,13亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长,情形严重触目惊心。0-12岁自闭症谱系障碍儿童的数量超过200万,已经超过婴幼儿心脏病、白血病、癌症等儿童常见疾病的总和。如不及时进行早期干预,极易造成儿童的终身残疾,给家庭、社会造成沉重负担。
中残联康复协会自闭症康复专业委员会副主任委员孙梦麟针对自闭症创办的五彩鹿儿童行为矫正中心,已经走过15个年头,已在北京、上海、南京、成都、西安、徐州、大连、济宁等地建起11个校区,并成立了五彩鹿自闭症研究院,是我国自闭症教育康复领域的主要社会力量。
在长期的救助帮扶中,五彩鹿发现,由于孩子的干预治疗等需要不菲的费用,父母照顾孩子又无法全心投入工作,家庭收入大幅减少,自闭症家庭往往面临经济困难。年幼的自闭症患儿还有父母照顾,但成年的自闭症群体,由于社会服务体系缺失、特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复难落实。当父母去世后,这部分患者的生活难以自理。
在此背景下,“中航信托?新财道?安心家族守护信托”接受家长委托,以优惠费率,为自闭症家庭定制家庭信托,依照信托文件的规定,通过信托财产的管理与信托利益的分配,保障委托人孩子的干预治疗、托养看护、医疗健康、高质量休闲服务、心理健康咨询等费用支出以及实现家族财产持续而稳健的资产配置,让这些星星的孩子后半生无忧。同时,该信托还接受社会捐赠,成为自闭症公益行动的一部分。