原标题：这些病在我国约有2000万患者 今天传来好消息！
央视网消息：昨天（28日）是第12个国际罕见病日。所谓罕见病，顾名思义就是比较少见，也就是发病率比较低的疾病，根据世界卫生组织的定义，罕见病是指那些患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。你不要看它发病率低，就觉得它威胁不大，其实它对人类健康的威胁非常大，因为它病种多，一种罕见病没多少患者，但是好几千种罕见病加在一起，总的患病人数就是一个不容小视的数字。
罕见病不光确诊难，而且还缺乏治疗这些病的针对性药品和治疗方法。为了更好地救治罕见病，就在近日，国家卫健委专门发布了《中国罕见病诊疗指南》，对121种罕见病的定义、病因、诊断和治疗做出了详细说明。
专家表示，在我国，有近2000万的罕见病患者，且每年新增患者超过20万。为了规范罕见病的临床诊疗，《中国罕见病诊疗指南（2019版）》由全国80多名知名专家编写，用90多万字对121种罕见病详细阐述了定义、病因、诊断和治疗等，并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程，以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则。
今日起21个罕见病药品降税
针对，罕见病用药难、用药贵的问题，除了加快罕见病治疗药品审批，国家还在减轻罕见病患者负担上也拿出了实际措施。
就在前不久，财政部、海关总署、国家税务总局和国家药监局四部门联合下发《关于罕见病药品增值税政策的通知》，决定自2019年3月1日，也就是今天起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，国内环节可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税，进口环节减按3%征收增值税。
责任编辑：张岩
