原标题：一个“渐冻人”的自白：看着自己一点点不能动的日子里
来源：央视网
央视网消息：“等死，越来越痛苦的等死，看着60多岁的母亲伺候着我，被我锁住。
我多么想让她拥有自由的空气，去参加老年文艺活动，去旅游，安度晚年。
但我却无能为力，连流的眼泪都不能自己擦掉，哪怕一只蚊子在自己脚上都能感受到，可我就是动不了……”
见到魏榕潞时，她卧床倚靠在被子上，气管切开术后，依靠呼吸机生存，头部只能轻微移动，无法扭转，话语模糊吞吐，每说几句话，需要停一停。
“我是从死人堆里爬出来过一次的，已经这样了，也没什么可怕的了。”说话间，她不时让母亲给她扶一扶眼镜，吸一吸痰，或者动动四肢。
患病前的魏榕潞，彼时的她穿着连衣裙，明亮的大眼睛望向远方，满是幸福
突然跪地站不起来……
魏榕潞的手机里，存着2012年她30岁结婚时的照片，一片花海里，她和老公“比着心”笑靥如花。长发及腰的年纪里，魏榕潞嫁给了老公赵新，有房有车，有稳定工作，他们组成了一个温暖幸福的家。
然而，阴晴圆缺尚有定数，生命无常却令人猝不及防。
当开车突然腿脚不灵活，踩不了刹车出了事故时候，她还只是以为不过一次意外。那是2015年，生完孩子没多久，魏榕潞突然爬不了楼梯、走路腿跛，医生初步诊断是缺钙。
补了几个月钙后，不仅没改善，走平路甚至都会突然倒下，摔一跤。最终医生确诊，她患上了肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是俗称的渐冻人症。
2018年夏季，在医院治疗的魏榕潞
“晴天霹雳！不敢相信，而且心存侥幸，十万分之一的得病概率，怎么会是我？”当某天下班回来，下车时突然跪地站不起来时候，那一刻的无助让她彻底信了。
开始手能动，后来四肢只剩大拇指能动，到2018年的一个夏日，突然呼吸困难，气管切开抢救，从此她只能卧床，依靠呼吸机，依靠母亲24小时照料。不能动弹，不能自主呼吸，却有着无比清醒的意识，眼睁睁看着自己所有的肌肉都不再受控制，身体的各个部位都慢慢地退化……
魏榕潞母亲在照料她
100块钱水四人用一年
“怎么也能有条活路，能不求人就不求人。”
魏榕潞在某上市公司从事行政工作。刚确诊时，她在父亲与老公的护送搀扶下，勉强还去单位上班。同事们了解到她的病情，知道她行动不便，沟通工作时都尽量主动去她工位上。2016年年中，开始离不开轮椅后，单位给她申请了半年停职留薪，让她专心养病。期满后，单位又给了半年病假，一如既往地给她发基本工资，给她交保险，并且捐款帮助。
“仁至义尽。”谈起工作单位，魏榕潞眼里充满感激。
彻底解除劳动关系后，手还能动的魏榕潞做起微商，卖些水果。“我不想卖化妆品、保健品一类。” 魏榕潞解释道，“毕竟水果吃了也没啥问题，只是好吃不好吃，也就几十块钱，不会坑人，化妆品万一别人同情我买了，最后用了有问题，人家也不好找我。”
当四肢只剩下大拇指能动时，魏榕潞只能每日躺在床上。“十分钟我都不敢离开她，担心依靠呼吸机有什么意外发生。” 魏榕潞的母亲边给她搓动手指边说，“每天从早起开始，伺候大小便、拍背、吸痰、活动胳膊腿四十分钟，做饭喂饭喂药，夜里给她活动腿脚……”
魏榕潞躺着的卧室里，有二手空调、电视机、几床被子；客厅里摆放着纸尿裤、孩子的衣物等，是幼儿园园长等社会爱心人士送来的，园长知道她的情况后，免了她孩子的学费，并且送米面粮油等物品。而她赖以维系生命的两台呼吸机，是用同学帮她在某网络公益平台上申请的公益筹款买的。
“我感受到了世界上最大的善与最大的恶。” 魏榕潞感极而泣。
初闻噩耗时，魏榕潞的丈夫还曾陪着看病，但2016年底，在丈夫突发急性心梗后，两人的关系急转直下。
丈夫做了心脏支架手术，婆婆赶来照顾。两居室的房子里，婆婆照顾儿子，居住主卧；魏榕潞和她母亲，以及6岁的女儿住在次卧，魏榕潞父亲住在客厅。2017年9月的一天，婆婆和老公在次卧房门上贴了个纸条，让魏榕潞取走她和孩子在主卧室里的物品。从那以后，近一年半的时间里，赵新母子锁了主卧室门，拿走水卡、燃气卡、甚至空调遥控器，一直未归，不知所踪。
房子是老公婚前所买，办理这些生活缴费卡需要的房产证，也被夫家拿走。最后，在派出所等机关的介入下，物业才答应解决用水的问题，但是因为担心随时可能被赶走，加之经济拮据，他们只买了100块钱水，四口人用了一年。
“能撑到哪天算哪天！”两位老人，一个6岁的孩童，一个躺着24小时需要照顾的病人，“还有比我们更弱的吗？”魏榕潞的母亲说，“但是为了活命，咱就坚强吧！”
2019年2月18日，通州马驹桥法院门口，魏榕潞婆婆和老公在等待安检。
小熊有没有爸爸？
“小熊小熊，你只有妈妈，没有爸爸。”客厅里，魏榕潞的女儿拿着玩具自言自语。
“她认为爸爸回老家了，我希望她能健康快乐成长。”说起女儿，魏榕潞眼里噙着泪水，又充满期盼。
魏榕潞的手机里，存着这样一些视频：女儿扒着主卧室的门缝往里看爸爸和奶奶；女儿在客厅玩跳绳，奶奶走过，女儿说“奶奶，我们玩拔河吧”，奶奶没说话关上门进了主卧……
2019年2月18日，霾锁京城。通州区马驹桥法院门口，央视网记者见到了魏榕潞的婆婆和老公赵新。当日，魏榕潞起诉离婚案在这里庭审。
“我们不想说什么，也不接受采访”“我们现在也没有收入，他（赵新）还需要我照顾”“孩子我们百分百要”。法院门口，魏榕潞的婆婆边说边避开记者。
此次庭审之前，魏榕潞曾起诉过丈夫遗弃罪，但法院以罪证不足未予受理。“我们起诉离婚，希望他们一次性给予抚养费，孩子跟着我们，我们四人努力生活。”谈起未来，魏榕潞说，“就算悲伤成河也要逆流而上。”
再有几个月，魏榕潞的女儿就要上小学了。魏榕潞对记者说，因为孩子父亲将房本拿走，至今无法采集信息，而孩子的上学费用也是问题。她曾找过孩子父亲，据魏榕潞说，孩子父亲称“没钱就别上了”。
“小熊”何去何从？能不能有爸爸？截至记者发稿，法院尚未宣判。（文/林晓）（文中所有人物均为化名）