原标题：重庆11家医院入选全国罕见病诊疗协作网
本报讯 （记者 李珩 见习记者 何维）2月19日，重庆日报记者从国家卫生健康委了解到，重庆有11家医院入选全国罕见病诊疗协作网，这意味着我市对罕见病的诊断及治疗将更加规范。
罕见病的诊断及治疗是很重要的一环。按照国家卫生健康委办公厅发布的《建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，全国罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，重庆有11家医院入选名单。
其中，省级牵头医院为重医附一院，重医附二院、重医附属儿童医院、重庆市人民医院、陆军军医大学第一附属医院（西南医院）、陆军军医大学第二附属医院（新桥医院）、陆军军医大学第三附属医院（大坪医院）、重庆三峡中心医院、重庆市涪陵中心医院、重庆市黔江中心医院、重庆市中医院等10家医院为成员医院。
协作网将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力，让更多罕见病患者能早诊断早治疗。
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3月1日起21个罕见病药品降税
2月11日，国务院常务会议部署提出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。目前，全国约有2000多万患者，这对他们来说，无疑是一个好消息。
今年49岁的程建炳从2012年开始患上渐冻症，即罕见病的一种。妻子陶女士说，治疗渐冻症的药物不多，利鲁唑是必需药物。这种药进口的售价为每盒4000多元，国产也要近2000元。
程建炳一个月需要吃3盒进口利鲁唑，仅这一种药一年就是144000元。
高昂的治疗费用让这个原本幸福的家庭不堪重负，陶女士在家照顾被“冻住”的丈夫。25岁的儿子挑起家庭的重担，在重庆城区经营小生意补贴父亲的药费。
由于罕见病患病人群相对较少、市场需求少、关注企业少、研发成本高，因此罕见病用药被形象地称为“孤儿药”。世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病。但是我国人口基数比较大，即便是这样低的一个发病率，全国也约有2000多万患者。
“重庆目前尚无确切统计数据，但罕见病对每个患者而言都是一种高风险。它是一个公共问题。”陆军军医大学西南医院骨科副主任唐康来说。
此次对首批21个罕见病药品按3%征收增值税，无疑是在保障罕见病用药方面又迈进一步。
近年来，国家相关部门在防治罕见病方面也做了很多工作。中国的“孤儿药”主要依赖进口。此次罕见病用药及原料药在进口环节的增值税减免，并非国家层面降低“孤儿药”药价的首个办法。2018年年底，国务院发布《2019年进出口暂定税率等调整方案》，方案明确，自2019年1月1日起，对706项商品实施进口暂定税率，其中便包括多种抗癌药原料和罕见病药原料，其2019年暂定税率均为零。
“这对患者来说，将降低其医药负担。”市卫生健康委有关负责人说，届时，相关部门将加快落实国家关于罕见病降税后的价格调整工作，让罕见病患者群体受益。
“增值税下降加上此前关税降低，药品价格会相应下降，对于患者用药将产生有利影响。此次增值税降低，提高了企业的利润空间，但患者要切实感受到药费下降，关键在于这份利润能否在企业和患者间共享。”业内人士分析认为。
