原标题：国家卫健委：我国建立罕见病登记系统 目录将动态调整
据央视新闻客户端消息 国家卫健委今天（13日）表示，我国建立了罕见病登记系统，已有的罕见病目录将动态调整。
国家卫健委表示，罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。我国人口基数大，尽管发病率低，但在社会人群也占有相当一部分比例。罕见病缺乏有效诊断和治疗手段，用药量很少，企业研发罕见病药的投入和产出比差别很大，罕见病的药往往价格比较贵，患者和家庭负担重。2018年5月，我国确定第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。随着罕见病诊断和治疗手段的提高，目录将动态调整和扩充。国家卫健委制定了罕见病诊疗规范和指南，成立了国家卫健委罕见病诊疗和保障专家委员会，组建了罕见病诊疗网络，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，300多家医院纳入罕见病诊疗网络。构建全国新生儿疾病筛查的网络，开展了补助和救助项目等。
国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉：下一步我们将按照预防为主，分类施策、稳步推进的原则，一方面还是要进一步地通过降低新生儿出生缺陷的发生率，来采取一些措施，降低罕见病的发生。同时，还是进一步加大诊疗，发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统。
编辑 孔繁丽
